Essalud: TC ordena compra de fármaco para tratamiento de menor con distrofia muscular de Duchenne

La Sala Segunda del Tribunal Constitucional, presidida por Gustavo Gutiérrez Ticse, dispuso que el Seguro Social de Salud (Essalud) realice la compra de un medicamento para el tratamiento de un menor de 12 años que padece de distrofia muscular de Duchenne (DMD). Según el expediente resolutivo al que accedió La República, Essalud no tenía contemplado dicha medicina en su petitorio farmacológico y por ello se negó a comprarlo.

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El menor, quien es una persona con discapacidad, requiere del tratamiento de Translarna Ataluren Granulado (por suspensión oral) para poder prolongar su independencia motriz y, con ello, mejorar su calidad de vida. Si bien la enfermedad no tiene cura, es una condición que avanza rápidamente y los corticoides son los únicos medicamentos que enlentece el proceso de debilidad, de acuerdo con la neuróloga infantil Ana Camacho Salas, del Hospital Universitario de Madrid.

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El 9 de julio del 2020, la madre del niño presentó una demanda de amparo ante el Tribunal Constitucional en el cual reclamaba que cese la vulneración del derecho a la seguridad social, de acceso a los medicamentos, al libre desarrollo de la personalidad y a la integridad física de su menor hijo. Asimismo, un dictamen médico preliminar estableció que el uso del Ataluren puede mejorar la calidad de vida de los pacientes con DMD.

Establecida la orden del TC, Essalud cuenta con un plazo máximo de 30 días para evaluar al menor a fin de reportar su estado actual de salud. A través de la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las Subespecialidades del Instituto de Salud del Niño, también informará la existencia de alguna contraindicación en la administración del fármaco.

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Además, el Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) deberá elaborar un reporte actualizado sobre la seguridad y eficacia del medicamento Translarna Ataluren Granulado en aquellos pacientes con DMD y compartir los resultados con todos los involucrados en el expediente. 

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara y degenerativa. Afecta a 1 de cada 5.000 niños (mayormente varones) en el mundo y se manifiesta en los primeros años de vida.