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Esta <a href="https://larepublica.pe/19-01-2013/estudio-revela-que-alteracion-genetica-hace-que-las-personas-no-le-huelan-las-axilas" target="_blank">alteraci&oacute;n gen&eacute;tica</a>, que afecta a una de cada 15 mil personas, provoca un apetito insaciable en quien la padece. Domingo convers&oacute; con peruanos que tienen esta condici&oacute;n. Ellos quieren formar la primera asociaci&oacute;n sobre este <a href="https://larepublica.pe/sociedad/863709-peru-unas-800-personas-tendrian-rara-enfermedad-que-impide-dejar-de-comer" target="_blank">s&iacute;ndrome</a>.

<img src="https://larepublica.cronosmedia.glr.pe/migration/images/ZZEJEKGQEFDOLMHK32JMA6QQQ4.jpg" alt="Vivir con Prader-Willi" width="5472" height="3648"/><figcaption>Vivir con Prader-Willi</figcaption>

<img src="https://larepublica.cronosmedia.glr.pe/migration/images/XYZRYBWSK5FCNM5H52VKGOTU6U.jpg" alt="Vivir con Prader-Willi" width="5472" height="3648"/><figcaption>Vivir con Prader-Willi</figcaption>

<img src="https://larepublica.cronosmedia.glr.pe/migration/images/T22VMC7RHFBX7EHALRF7ITWY5E.jpg" alt="Vivir con Prader-Willi" width="620" height="369"/><figcaption>Vivir con Prader-Willi</figcaption>

Todos los d&iacute;as, a las seis de la tarde, durante cinco meses, y siempre desde el segundo piso de su casa, Lourdes lanzaba un silbido que solo entend&iacute;a el panadero. La muchacha de 30 a&ntilde;os tiraba una canasta vac&iacute;a que, despu&eacute;s de unos minutos, regresaba a sus manos llena de panes y milhojas. Aprovechaba que Rosalva Espino, su madre, dictaba clases -con las cortinas cerradas de la sala- para hacer que descienda la cesta con una cuerda.
All&iacute;, abajo, el panadero estaba listo para llenarla de encargos: pura harina. Rosalva no sospechaba que su hija hab&iacute;a creado un c&oacute;digo para obtener lo que no deb&iacute;a comer. &quot;Ni el perro ladraba. Era muy silencioso&quot;. El intercambio clandestino dur&oacute; varias semanas hasta que fue revelado por una vecina. &quot;Si tuviera la oportunidad, Lourdes volver&iacute;a a hacer lo mismo&quot;, considera Rosalva, quien por las ma&ntilde;anas llevaba a su hija al <a href="https://larepublica.pe/impresa/sociedad/851403-nutricionista-consumo-de-pescado-ayuda-prevenir-la-osteoporosis" target="_blank">nutricionista</a> y vigilaba su rutina de ejercicios. Ella no se imaginaba el mecanismo creado por Lourdes para obtener comida: una cuerda, un silbido y el panadero.
Por las madrugadas, los sonidos que provienen de la cocina le quitan el sue&ntilde;o a Janet Aguirre. Russell, su hijo de 14 a&ntilde;os, busca c&oacute;mo saciar su hambre mientras el resto de la familia duerme. El adolescente de 88 kilos tiene una dieta para mejorar su <a href="https://larepublica.pe/impresa/editorial/862496-alimentacion-y-salud" target="_blank">alimentaci&oacute;n</a>. La refrigeradora tiene llave. Pero el adolescente utiliza tenedores para abrir la cerradura. Y si lo hace, come lo que encuentra. Janet aparece en la cocina cuando ya es muy tarde. &quot;&Eacute;l esconde la comida antes de que lo veamos&quot;.
PUEDES VER:&nbsp;<a href="https://larepublica.pe/sociedad/863709-peru-unas-800-personas-tendrian-rara-enfermedad-que-impide-dejar-de-comer" target="_blank">Per&uacute;: Unas 800 personas tendr&iacute;an rara enfermedad que impide dejar de comer</a>
En los &uacute;ltimos a&ntilde;os de secundaria de Mar&iacute;a Alejandra, sus compa&ntilde;eros no comprend&iacute;an su condici&oacute;n. Para muchos, solo era la compa&ntilde;era que les quitaba la comida. Entonces, aprovech&aacute;ndose del apetito de la adolescente, tiraban alimentos al suelo, buscando que ella los recogiera. La <a href="https://larepublica.pe/impresa/domingo/861484-bullyingy-homofobia-en-las-aulas" target="_blank">crueldad de los escolares</a> quer&iacute;a afectar el lado m&aacute;s sensible de Mar&iacute;a Alejandra. Y ese lado est&aacute; ubicado en sus genes, en la intimidad biol&oacute;gica m&aacute;s profunda de todo ser humano, en una alteraci&oacute;n del cromosoma 15, al que llaman el S&iacute;ndrome de Prader-Willi (SPW).
<h3>
	Desde adentro</h3>
Desde que nacieron, estos muchachos se han sometido a tomograf&iacute;as, ex&aacute;menes para medir la glucosa y ver c&oacute;mo funciona la gl&aacute;ndula tiroides. Pero pocos arrojaban los resultados. A Rosalva, la madre de Lourdes, le dec&iacute;an que si su hija com&iacute;a la lonchera de sus compa&ntilde;eros era por un problema conductual. &quot;Ella ped&iacute;a permiso para ir al ba&ntilde;o y cog&iacute;a las loncheras de sus amigos. Yo ten&iacute;a que ir a reponerlas&quot;.
Cuando su hija ten&iacute;a catorce a&ntilde;os, Rosalva vio una de sus fotograf&iacute;as y se puso a llorar. &quot;&iexcl;No me hab&iacute;a dado cuenta!&quot;. &#39;Lula&#39; pesaba m&aacute;s de ochenta kilos. En el hospital solo le recomendaron una dieta. Las causas a&uacute;n eran desconocidas.
A los 16 a&ntilde;os, el doctor Alberto Teruya vio entrar a Lula en su consultorio del Hospital Santa Rosa y, de inmediato, le dijo: Prader-Willi. Rosalva entendi&oacute; que lo que le ocurr&iacute;a a su hija ten&iacute;a un nombre.
El s&iacute;ndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara causada por una alteraci&oacute;n en el cromosoma 15. &quot;Nosotros tenemos una copia del padre y de la madre. Pero en el caso del SPW, falta una porci&oacute;n de ADN. Eso hace que varios genes se pierdan y no se regule de manera adecuada el funcionamiento de las c&eacute;lulas. As&iacute; comienzan los s&iacute;ntomas de manera temprana&quot;, explica Hugo Abarca, jefe del servicio de gen&eacute;tica del <a href="https://larepublica.pe/sociedad/826536-el-instituto-nacional-de-salud-del-nino-realizo-flashmob-navideno-hospitalario" target="_blank">Instituto Nacional de Salud del Ni&ntilde;o de Bre&ntilde;a</a>, que al mes recibe un caso en promedio.
En el mundo, lo padece uno de cada 15 mil reci&eacute;n nacidos, prevalencia que tambi&eacute;n puede ser v&aacute;lida en el Per&uacute;. Aqu&iacute;, personas como Lula, Russell y Mar&iacute;a Alejandra han nacido con este trastorno caracterizado, principalmente, por la hipoton&iacute;a (flacidez muscular), y la ausencia de saciedad. El hipot&aacute;lamo, la regi&oacute;n del cerebro que indica si uno ya est&aacute; satisfecho, no funciona de manera adecuada. Nunca se sienten llenos.
Con este s&iacute;ndrome se nace y se muere. Prader-Willi no tiene cura. &quot;Un tratamiento gen&eacute;tico no es posible. Solo los s&iacute;ntomas se pueden tratar. Por ejemplo, la hipoton&iacute;a muscular, con fisioterapia&quot;, afirma Heinrich Schmidt, experto alem&aacute;n en este mal, que la semana pasada particip&oacute; en una conferencia realizada por la Universidad Continental de Huancayo.
<h3>
	Controlar los genes</h3>
Lula, Russell y Mar&iacute;a Alejandra est&aacute;n sentados en un sal&oacute;n parroquial de San Isidro, con sus madres al lado, y un envase de agua sobre la mesa central. Russell va por el quinto sorbo en menos de una hora. Lula cose un retazo de tela rosada. Mar&iacute;a Alejandra teje una prenda de lana con palitos. Sus mam&aacute;s dicen que ellos saben lo que tienen y que s&iacute; quieren bajar de peso. &quot;Pero a la hora que ven algo de comida no pueden controlarse&quot;, explica Mar&iacute;a Ang&eacute;lica Marroqu&iacute;n, madre de Mar&iacute;a Alejandra, una atenta jovencita de 25 a&ntilde;os que a los 14 present&oacute; osteoporosis nivel tres a causa de Prader-Willi.
Nadie pide comida, nadie la busca. Pueden pasarse as&iacute; horas. &quot;Aqu&iacute; no hay nada que les despierte el apetito&quot;, dice Rosalva. &quot;Pero si alguien saca un galleta o coloca un buffet en la mesa, querr&aacute;n comerlo hasta que acabe... &quot;, advierte Mar&iacute;a Ang&eacute;lica, de 60 a&ntilde;os.
Russell era un beb&eacute; que no se re&iacute;a, no succionaba la leche materna, no pod&iacute;a permanecer sentado. La hipoton&iacute;a (tono muscular d&eacute;bil) le imped&iacute;a levantar la cabeza, gatear, caminar. En su primer a&ntilde;o, present&oacute; m&aacute;s de veinte neumon&iacute;as y espasmos bronquiales. Catorce a&ntilde;os despu&eacute;s, sus 88 kilos afectan sus tobillos, el paladar alto le impide vocalizar, y &eacute;l presenta retraso cognitivo. No quiere ir al colegio.
Pero a&uacute;n as&iacute;, Russell, sin un tratamiento para su trastorno, sigue terapias ocupacionales, pinta en su casa, y se relaciona con el resto. Janet, su mam&aacute;, cuenta que hay momentos en los que &eacute;l dice que est&aacute; lleno y deja de comer. Esa es una peque&ntilde;a victoria.
<h3>
	Las caracter&iacute;sticas</h3>
Lula solo ha llorado de dolor cuando su ap&eacute;ndice estuvo a punto de estallar y cuando se rompi&oacute; la pierna. &quot;Ella lloraba y yo no pod&iacute;a creerlo&quot;, describe Rosalva. Las personas con este trastorno tienen alto el umbral del dolor, que incluso puede duplicar al de las personas regulares.
Los muchachos poseen una gran velocidad para las labores manuales. &quot;La velocidad de sus manos es m&aacute;s r&aacute;pida que nuestra vista&quot;, dicen los padres, quienes han cambiado su forma de vida para mejorar la de sus hijos: adi&oacute;s sobremesas, refrigeradoras casi vac&iacute;as, comida saludable. Sus hogares son peque&ntilde;os gimnasios desde el nacimiento de sus hijos.
Este s&iacute;ndrome est&aacute; en la lista de enfermedades raras en el Per&uacute;. Pero a&uacute;n urgen medidas como la accesibilidad a las pruebas de diagn&oacute;stico gen&eacute;tico y cl&iacute;nico, a los tratamientos, a estad&iacute;sticas oficiales, capacitaci&oacute;n a los profesionales de la salud y de la educaci&oacute;n.
As&iacute; es como treinta familias est&aacute;n formando la primera Asociaci&oacute;n Peruana del S&iacute;ndrome de Prader-Willi. Francisco Tejada, padre de Mois&eacute;s, un joven de 32 a&ntilde;os con este trastorno, propone incluir dentro de los protocolos de nacimiento las evaluaciones gen&eacute;ticas a los reci&eacute;n nacidos. &quot;El Per&uacute; no tiene una pol&iacute;tica de Estado para abordar estos casos&quot;, comenta. Por lo pronto, ya han solicitado una cita con el presidente de la comisi&oacute;n de Salud del <a href="https://larepublica.pe/tag/congreso-del-peru" target="_blank">Congreso de la Rep&uacute;blica</a>, C&eacute;sar V&aacute;squez. Sus hijos necesitan ser escuchados por la Presidencia de la Rep&uacute;blica.
El diagn&oacute;stico precoz y el tratamiento del que no gozan muchos peruanos, est&aacute;n subvencionados en pa&iacute;ses como Alemania. Pilar Ramos, una enfermera huanca&iacute;na, que vive all&iacute; desde hace treinta a&ntilde;os cuenta que Javier, su hijo de 13 a&ntilde;os, tiene este s&iacute;ndrome y desarrolla su vida con normalidad. &quot;Gracias a Dios que estoy ac&aacute;. Es uno de los primeros pa&iacute;ses que paga la terapia de hormona de crecimiento (una forma de controlar el s&iacute;ndrome)&quot;, comenta. Esta hormona cuesta cerca de tres mil euros al mes. Javier, su hijo, se la aplica todos los d&iacute;as.
En el Hospital del Ni&ntilde;o, el doctor Abarca dice que las alteraciones que genera esta enfermedad son parte del azar. Sin embargo, hay factores de riesgo como la edad de los padres (m&aacute;s de 35 a&ntilde;os). El s&iacute;ndrome no mata, lo hacen sus consecuencias: la diabetes, la obesidad, la ingesta indiscriminada. Lula, Mar&iacute;a Alejandra y Russell luchan contra lo que marcan sus genes. Pero no pueden solos.

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