“El cannabis salvó la vida de mi hijo y ahora no sé dónde conseguirlo”: padres piden autocultivo de planta
Ante la difícil adquisición, que aumentó con la cuarentena y las restricciones por la pandemia del covid-19, diversas asociaciones presentaron un proyecto de ley que plantea el autocultivo y cultivo asociativo.
Ana López sabía que el ser que aún llevaba en el vientre iba a padecer de un problema neurológico, aunque desconocía cuál, y su tiempo máximo de vida sería de tres años. El médico se lo dijo meses antes de dar a luz. La decidió llamar Camila. Los primeros seis meses, Ana pensó que el médico pudo haberse equivocado, pero entonces llegó la primera convulsión. “Comenzaba con la mirada perdida, botaba saliva, sus labios se ponían morados y su cuerpo, rígido. Luego venía el movimiento de manos y piernas”, recuerda Ana, quien hizo de todo para aliviar el dolor y salvar a su hija. Y fue cuando descubrió el cannabis.
Al principio los espasmos de Camila eran pocos y duraban segundos, pero llegó a soportar hasta 50 al día y cada uno se prologaba por horas. El “problema neurológico” del que el médico había alertado no era solo uno: Camila fue diagnosticada con microcefalia asociada a la agenesia del cuerpo calloso (ausencia del cuerpo calloso), parálisis cerebral infantil, epilepsia, hipotonia muscular severa y autismo.
En aquellos años, allá por el 2014, Ana y su familia vivían en Piura, una región donde no habían neuropediatras, por lo que viajaron a Lima para que la menor sea atendida en el Hospital del Niño.
Ya en la capital, Camila comenzó a tomar medicamentos anticonvulsivos, pero “ha medida que crecía, veía a mi niña más dopada. Veía una persona inmóvil”, dice Ana.
En una ocasión, que sería decisiva para el cambio, Camila convulsionó por seis horas. Fue entonces que Ana y su esposo decidieron buscar otros tratamientos. Un familiar había visto un reportaje en un programa dominical en el que hablaban del cannabis medicinal. Ana dudó, pero comenzó a buscar en Internet y encontró información sobre la Asociación Luz de Esperanza. Vio los testimonios. No dudó más.
“Desde el primer momento, vimos muchas mejorías, estaba más conectada. Ya se empezaba a sentar. Poco a poco fuimos dejando los anticonvulsivos. Hoy mi niña no ha tenido espasmos desde el 2 de diciembre”, asegura la orgullosa madre, quien dice que ahora Camila hasta intenta hablar y se comunica con movimientos de cabeza o su mirada.“Hay una conexión con ella y esto es gracias al cannabis medicinal”.
Camila también va a un colegio especial y hoy, en tiempos de pandemia, realiza sus tareas desde casa. “Participa, aplaude, agarra el lápiz y raya. Incluso ha recibido clases de natación”, agrega Ana.
Y aún recuerda cuando muchos médicos la desahuciaron. “Me recorrí todos los neurólogos de Piura. Todos me la desahuciaron. Pero el cannabis me devolvió a mi hija”. Hoy, Ana, Camilia y su familia viven nuevamente en Piura.
“No lo encuentras a la vuelta de la esquina”
El cannabis medicinal se refiere al uso de las preparaciones o principios activos de la planta Cannabis sativa. En diciembre del 2019, la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) del Ministerio de Salud (Minsa) puso a disposición un producto derivado del cannabis, el cual se convirtió en el primero de venta legal en el Perú. Se trata del preparado farmacéutico que tiene la concentración de cannabidiol (CBD) 48.75 mg/mL y tetrahidrocannabinol (THC) 0.449 mg/mL, en un volumen de 10 ml, el cual se vende solo con receta médica a 40 soles en una única sede: la farmacia de la Digemid, en San Miguel.
“No es que lo consiga a la vuelta de la esquina. Nosotros somos de provincia, para adquirir el cannabis tendríamos que comprarnos pasajes a la capital, luego sacar cita con un neurólogo, que nos dé la receta y así recién comprar un frasco de 10 mililitros”, resalta Ana.
Es por eso que la manera en que Ana adquiría el cannabis medicinal era juntándose con otros padres y solicitaba que se lo envíen desde el extranjero. Pero la pandemia del covid-19 complicó esto aún más.
Sin embargo, aún viviendo en Lima, la adquisición de esta planta es complicada. Y así lo cuentan Janeth Barzola y su esposo John Coba ,también miembros de la asociación Una Luz de Esperanza y de la Federación de Cannabis Medicinal (Fecame), quienes han tenido que prestarse frascos de cannabis para continuar con el tratamiento de su pequeño.
Breyner, hoy de cinco años, padece de Síndrome de West, pero, según cuentan sus padres, parece que nunca ha tenido esa enfermedad. Al igual que Camila, Breyner comenzó a convulsionar a los 6 meses y durante tres meses más estuvo con medicinas, pero empeoraba más. Entonces John y Janeth conocieron a un doctor que les habló del cannabis medicinal.
“Desde esa fecha, mi hijo vive con el cannabis medicinal. Mi hijo ahora es independiente, corre, come solo, hacer sus tareas, solo tiene un leve retraso en el lenguaje, pero eso se soluciona con terapias”, resalta John Coba.
Pero si el pequeño deja de tomar esta medicina, las crisis puedan volver. Es por ello que John pide al Gobierno la facilidad para adquirir esta medicina y resalta un aspecto de la norma técnica aprobada por el Minsa que complica este proceso de compra. “Cada vez que tú vas a la Digemid a adquirir el frasco de 10 mililitros, debes presentar una receta, para ello debes pasar por una consulta neurológica que no es nada barata. Está unos 200 soles. Y esto es otra barrera. Debo invertir 200 soles para obtener un frasco que apenas me dura 3 semanas”.
Ante esta situación, los esposos Coba, al igual que Ana López y otros padres, adquieren el aceite en el extranjero, pero todos están de acuerdo en priorizar el autocultivo y cultivo asociativo de cannabis.
Piden cultivo asociativo y personal de cannabis
La Fecame y la asociación Cannabis Gotitas de Esperanza han presentado una iniciativa ciudadana como anteproyecto a la Ley 30681, publicada en noviembre de 2017, que regula el uso medicinal y terapéutico del cannabis y sus derivados. Se trata de una ley complementaria que incorpora el cultivo asociativo y autocultivo de esta planta, pues de esta manera se podrá democratizar su acceso.
Hace unos meses, Francesca Brivio, quien ha encontrado en el cannabis la medicina para la enfermedad rara que padece (mastocitosis sistémica), dijo a La República que “artesanalmente, obtener el cannabis medicinal solo nos cuesta 5 soles”.
Entonces uno de los beneficios sería lo económico, pues según indica Ana López, madre de Camila, una botella de 50 mililitros está entre 250 y 300 soles, y dura seis meses. “El estado no aprobó el autocultivo porque no pueden regularlo”, agrega.
Para Marío Ríos, presidente del Fecame, este proyecto de ley está asesorado con farmacéuticos y médicos, por lo que pide al Minsa que les brinden las autorizaciones para el cultivo asociativo y personal del cannabis medicinal, en beneficio de todos los que lo necesitan para sobrevivir. “El nivel de sufrimiento es alto. He visto pacientes llorando y padeciendo. Este es un retraso que comenzó incluso antes de la cuarentena”.
