Familiares de aproximadamente 34 pacientes adultos y pediátricos con enfermedades raras y huérfanas del Programa de Terapia Respiratoria a Domicilio de EsSalud denunciaron la trasgresión a sus derechos, falta de trasparencia y carencia de información en los términos de referencia y el nombramiento del nuevo proveedor, Expertta Salud SAC, que dotará de ventilación asistida a sus derechohabientes. Si se desconecta el respirador mecánico y no hay un protocolo adecuado, los pacientes quedarán expuestos a perder la vida.
En diálogo con La República, los parientes de los asegurados afirmaron que no se oponen a la nueva empresa, sino que temen por el procedimiento, condiciones y adaptaciones en el cuerpo humano de los ciudadanos que conviven con estos padecimientos, tales como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), atrofia muscular y polimiositis (caso Ana Estrada). Todo se debe a la falta de comunicación por parte de EsSalud y acudirán a la Fiscalía, sostuvieron.
Rosario Huamán, mamá de un menor de 4 años con atrofia muscular espinal tipo 1 (enfermedad degenerativa que le va quitando los movimientos de sus órganos y músculos), contó a esta redacción que el cuerpo de su pequeño tardó siete días en adaptarse, por ejemplo, al primero de los tres ventiladores mecánicos que lleva usando desde los 6 meses de edad.
Esta es una de las razones fundamentales para saber públicamente cuál es el plan que tienen Expertta Salud SAC y el Seguro Social de Salud, adscrito al Ministerio de Trabajo, para la implementación del personal médico especializado y de las máquinas de ventilación asistida.
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De acuerdo con Pablo Casas, esposo de René Mendoza, una paciente de ELA y pionera del Programa de Terapia Respiratoria a Domicilio de EsSalud en el Hospital Edgardo Rebagliati Martins, Clínica en Casa es la compañía que viene brindando el servicio integral (incluye intensivistas) a sus familiares desde 2015.
Equipo. Los ventiladores mantienen estables a los pacientes. Sin ellos, su vida corre peligro. Foto: difusión
El organismo de la señora Mendoza tardó 15 días en acoplarse al ventilador portátil, recordó su cónyuge. “De preferencia, que se quede el ventilador de respiración asistida de la empresa anterior porque ya está acoplado al cuerpo de la paciente, y esto va a depender mucho de la antigua empresa y de la nueva, si va a ceder sus ventiladores (…). Si no se hace esto, la mayoría de los pacientes tendrían una complicación, descompensación, en su respiración y abría peligro de muerte”, explicó.
Como informaron los parientes a este medio, la orden de compra de Clínica en Casa venció el último 24 de octubre y este 25 se tenía que iniciar con la nueva empresa. “Lo peor, lo que más nos indigna, es que esta nueva orden de compra ha salido a favor de la otra proveedora del 25 al 31 de octubre: solo por siete días. ¿Y en noviembre quién va a ganar?”, advirtió Casas.
“Recién después de reportar el caso ante los medios y la Defensoría del Pueblo, el último domingo 23 de octubre, a las 4 o 5 de la tarde, el Área Usuaria de EsSalud ha llamado a algunos familiares —por ejemplo, de adultos— y ha enviado correos este lunes 24. Es decir, para decir: ‘No importa, faltando un día, pero yo informé’. No es así”, lamentó.
El menor estaba internado desde hace un mes en el hospital de Cusco. Foto: EsSalud
En entrevista para La República, Alberto Huerta, jefe de la Oficina Defensorial de Lima, informó que, a través de dos oficios, “le indicaron a la Gerencia de EsSalud que todo cambio sobre este caso debería realizarse manteniendo informadas a las personas”.
Asimismo, detalló que se comunicaron con el doctor Carrillo, de la Unidad de Servicios de Cuidados Intermedios (USCI) del Rebagliati, para que informen a los pacientes y familiares sobre el procedimiento de este cambio, ya que las personas entraron en un estado de confusión.
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“No sabían cómo se iba a realizar. Decían que les tenían que reprogramar en Rebagliati, que les iban a quitar el servicio. Incluso algunos declararon que los cuidadores no podían cambiarse porque ya se habían acostumbrado a cada particularidad de los pacientes con ventilación mecánica”, explicó.
El representante defensorial de Lima sostuvo que EsSalud les dijo que “este es un cambio, se va a monitorizar de parte de ellos, especialmente por la USCI, van a avisar a las personas, van a hacer un acompañamiento”. “Las personas merecen información. El servicio de ventilación mecánica especializada debe realizarse con calidad (…). El derecho de acceso a la calidad del servicio de salud es lo que se debe priorizar”, afirmó.
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EsSalud pacientes de enfermedades raras y huérfanas de Terapia Respiratoria a Domicilio en incertidumbre por falta de transparencia con nueva proveedora de ventiladores mecánicos MTPE Minsa. Foto: Medline Plus
Al cierre de esta nota, La República contactó a EsSalud, pero el Seguro Social no atendió nuestras preguntas.
Sin embargo, horas después esta entidad se pronunció al respecto mediante un comunicado.
“Hoy se realizó una reunión entre autoridades del hospital y los familiares para atender sus dudas e inquietudes, asimismo, personal médico del Rebagliati viene acudiendo a los domicilios de los pacientes pediátricos, con el fin de evaluar su estado e identificar nuevas condiciones que ameriten un trato individualizado”, se lee en el documento.
Comunicado EsSalud. Foto: EsSalud