Luego de 8 años. Norma permitirá diagnóstico, atención integral y tratamiento de pacientes con dolencias huérfanas. Minsa deberá publicar en un plazo máximo de 120 días el listado total de enfermedades y el registro nacional de pacientes.,Sale reglamento de la ley de enfermedades raras,Luego de vivir ocho años postergados, la esperanza volvió para cerca de 2 millones de personas que padecen alguna de las 399 enfermedades raras que han sido diagnosticadas en el Perú. Ello luego de que el Ejecutivo aprobara el reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas. PUEDES VER Juliaca: Exigen investigar proyecto de drenaje pluvial por presuntas irregularidades [VIDEO] "Es un gran avance. Fueron dos gobiernos que nos dieron la espalda. Al menos en las políticas públicas de salud, hoy nos estamos igualando a otros países. Sin embargo, hay que mejorarlo, sobre todo en el tema del acceso a los medicamentos", explica Béquer Vásquez, director ejecutivo de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal y que convive con la enfermedad de Fabry. Para María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación de Enfermedades Raras o Huérfanas, la aprobación del reglamento "abre muchas puertas", pues asegura que el siguiente paso será comenzar a trabajar la hoja de ruta para realizar el plan que se impulsa en el decreto supremo. "Al menos una persona murió al día durante el tiempo que hemos esperado para la aprobación de este reglamento, así que por todos los caídos y los que ya no caerán, consideramos este hecho como un avance", agrega Rodríguez, quien también es paciente de esclerosis múltiple, rosácea y a veces también sufre ataques de epilepsia. PUEDES VER Docente peruano enseña Filosofía a través del rap El avance Con la aprobación de este reglamento, el Ministerio de Salud (Minsa) tiene un plazo máximo de 120 días para publicar un listado de las enfermedades raras o huérfanas que existen en el Perú, así como para implementar un aplicativo informático que contenga el registro nacional de pacientes que conviven con estos males, de tal manera que exista un sistema único. En este registro se incluirán los casos de pacientes con enfermedades raras que tengan diagnóstico definitivo, y en él se deberá indicar la información de datos personales, lugar de procedencia, datos de la persona responsable del paciente, antecedentes familiares, diagnóstico y tratamiento. "Este es el comienzo, pero es un gran logro en favor de los pacientes. Lo primero será adecuar la normatividad para que la ley sea operativa", explicó Richard Vargas, especialista de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No transmisibles, Raras y Huérfanas, del Ministerio de Salud. PUEDES VER Sucamec: hombre abatido por policías SUAT no tenía licencia vigente para portar armas El funcionario aclara que se tiene un listado de enfermedades raras o huérfanas pero es necesario actualizarlo, así como el registro de los pacientes. Además, en 90 días se deberá implementar un plan multisectorial que garantice la prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas, el cual deberá tener una vigencia de cinco años. Otro de los avances que se logra con la aprobación del reglamento es que el Minsa, a través del Instituto Nacional de Salud (INS), deberá fomentar las estrategias para promover el conocimiento y la investigación sobre este tipo de enfermedades. PUEDES VER Peruano que trabajaba para pagar su boda muere electrocutado en Chile Pero uno de los aspectos que más preocupa a los pacientes es el acceso y el elevado costo de las medicinas. Por ello, saludaron que, con este reglamento, el ministerio encargado deberá conformar la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RENETSA), así como establecer los lineamientos para la determinación de las enfermedades de alto costo y la estimación del umbral para los medicamentos necesarios. Es un avance, pero la lucha por mejorar sus vidas continúa. PUEDES VER Senace rechaza modificaciones en el Terminal Portuario de Paracas [FOTOS] En el Perú hay cerca de 400 enfermedades huérfanas Según la Federación Peruana de Enfermedades Raras o Huérfanas, existen 399 de estos padecimientos en el Perú. Entre ellas se encuentra la enfermedad de Fabry, trastorno hereditario cuya alteración genética se localiza en el cromosoma X. Consiste en la disminución o ausencia de sudoración, así como la intolerancia al frío. "Nos queman los pies y las manos, y a veces nos salen heridas", explica Béquer Vásquez. Otra de las enfermedades raras es la trimetilaminuria, más conocida como el síndrome del olor a pescado. Quienes lo padecen emanan, a través del sudor, aliento, orina y fluidos reproductivos, un olor similar al pescado. Así también, la enfermedad de Gaucher, que impide el correcto funcionamiento de células y órganos, y es provocada por el déficit de una enzima que hace que se acumulen sustancias dañinas en el cuerpo.
