Sin apoyo. La artritis idiopática juvenil es una enfermedad rara. Los pacientes que la padecen necesitan de una ampolla que cuesta 700 soles cada una.,Frustración, dolor e impotencia. Estos son los sentimientos que viven día a día los padres de 15 niños que padecen artritis idiopática juvenil, una enfermedad catalogada como "rara" en la que los síntomas son iguales a los de la artritis generada en personas adultas. No suficiente con luchar contra la misma enfermedad y ver cómo sus hijos no pueden llevar una vida normal acorde con su edad, los padres exigen al Sistema Integral de Salud (SIS) que el tratamiento que ellos requieren les sea otorgado. PUEDES VER Joven huérfano no puede operarse tumor en el SIS desde hace 3 años[VIDEO] ¿Qué se necesita? Existe un medicamento llamado tocilizumab, una ampolla de 4 mililitros con eficacia frente a este mal. Su costo en el mercado es de aproximadamente 700 soles por unidad, monto que los padres no tienen cómo solventar. "En mi caso, me dieron las ampollas desde el 2014, año en que le diagnosticaron la enfermedad a mi niña, hasta octubre del año pasado. Ya se cumple un año y hasta ahora ella no ha vuelto a recibir el tratamiento", narra María Angélica Huaripata, natural de Trujillo (La Libertad). Ella llega a Lima junto a su pequeña de 9 años cada 15 días proveniente del distrito trujillano de Florencia de Mora. A su hija le diagnosticaron la artritis juvenil cuando tenía 5 años. A falta de las ampollas, en el Hospital del Niño en Breña le suministran un tratamiento alternativo basado en diversos medicamentos como naproxeno, calcitrol, calcio, ácido fólico, entre otros. "Pero el efecto no es el mismo. Mi niña se hincha y hace poco tuvo que ser operada del corazón por un cuadro de pericarditis que sufrió en setiembre. Este tipo de crisis son efectos de la enfermedad porque no está siendo combatida como corresponde", afirma María Angélica. La menor necesita cuatro ampollas al mes para hacerle frente a la artritis. Cuando recibía la ampolla, era necesario su presencia en Lima una vez al mes, ahora viajan cada 15 días para los controles, lo que representa que la menor pierda clases en el colegio. PUEDES VER Piden ayuda para mujer que quedó parapléjica por una bacteria [VIDEO] Hay más casos También está el caso de la hija de Senia Yataco, quien durante varios meses no ha podido caminar por efecto de la falta del medicamento. Por otro lado, Clotilde Pisco Tuamana, tía de otra menor afectada en Huachipa, señala que a su sobrina le fue detectada la enfermedad desde que tenía un año de edad. Hoy la niña tiene 3 años y también ha tenido complicaciones físicas de mucha seriedad. "Desde que le diagnosticaron la artritis, ella no ha recibido ninguna de las ampollas. Nosotros, su familia, hicimos una actividad para poder reunir fondos y logramos comprar una ampolla que le fue aplicada en junio", dice Clotilde, frustrada. INS se pronuncia Cabe señalar que mediante el oficio Nº 1605-2017 del Instituto Nacional de Salud, esta entidad emite la opinión técnica favorable para el uso de tocilizumab, señalando en sus conclusiones que su uso es "eficaz y seguro", por tanto su compra está justificada. Claves - Los padres han remitido diversos oficios al SIS, solicitando el apoyo para que la compra del medicamento nuevamente se realice; sin embargo, no hay una respuesta ni al pedido ni sobre el motivo de la demora. - La República quiso obtener la respuesta del SIS, pero esto no fue posible.
