Excluidos. Padres de niños con síndrome de Down luchan para que sean aceptados en la sociedad y en las escuelas regulares. Pero hay barreras que todavía no pueden vencer., Milton López T. En esta historia, a una niña que es igual a todos los niños del mundo no le dejaron estudiar solo por tener un gen de más. Primero le dijeron que no había vacantes en el colegio elegido por sus padres; luego, que la infraestructura no era apta para ella; después, que no había personal especializado. Esas fueron las excusas que presentaron los directores y administrativos de las escuelas en donde sus padres querían matricular a Lucía. Lucía tiene trisomía 21, alteración genética conocida como síndrome de Down. Su historia, padecida por sus padres Elisa Vega e Ignacio Franco, se repite en las más de 25 mil personas con habilidades especiales que hay en el Perú. Lucía ahora tiene 15 años y se encuentra en secundaria; le gusta bailar y maneja varios aparatos electrónicos mejor que su madre. "Lucía debe estar preparada para la vida, pero en el país no hay una verdadera educación inclusiva", señala Elisa Vega, su madre. Gracias a testimonios de esfuerzo como el de la familia de Lucía, nuevas generaciones de chicos con síndrome de Down tienen un mejor futuro. Pero no a todos les sonríe la vida. ¿Has visto a la bebé?, le preguntó hace un año Sara Ferrer a su pareja y él la vio con pena. Tenía el rostro triste y las palabras no le salían de la boca. La segunda hija de la familia tenía síndrome de Down. "En ese momento entré en duelo", explica Sara mientras abraza y besa a la pequeña Leticia, que el 13 de febrero cumplió su primer año. "Leticia nació con un soplo al corazón y debemos llevarla a terapia", recuerda Sara. La valiente Sara Ferrer tuvo el apoyo de su familia y amistades. "Entendí que todos los seres humanos tenemos capacidades y limitaciones", dice. Iguales a nosotros "Todos esperamos a un hijo regular, es una expectativa común", dice Patricia Andrade, psicóloga de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down. Y explica que "ese tiempo de duelo" que pasan las familias de niños con síndrome de Down es explicable porque la sociedad no visibiliza a las personas con habilidades especiales. Andrade señala que "lo que pasa (con las personas con síndrome de Down) es que tienen un cromosoma más, el resto lo hacen con total igualdad que el resto de personas". Y así como Sara Ferrer, Irma Mendoza también se enteró de que su pequeña Daleshka tenía la alteración genética llamada trisomía 21, recién cuando la niña nació. "Cuando ella nació sentí cólera y le eché la culpa a mi esposo, a Dios, porque no sabía lo que pasaba", recuerda Irma. Ahora ve feliz cómo su hija de 8 años va escribiendo en un cuaderno letras que pronto se convertirán en palabras, luego en oraciones y después en una historia de un ser humano feliz. Pero muchos de estos logros han sido posibles gracias al esfuerzo y apoyo de los padres de estos niños y el soporte de instituciones privadas como la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, quienes hacen las veces de maestros y guías a falta de escuelas inclusivas y docentes capacitados. Y es que son pocas las escuelas públicas que cuentan con espacios y profesionales preparados para acompañar a los niños con trisomía 21 en su etapa escolar, señalan los padres de los niños de esta historia.
