El autismo, una condición que es invisible pero costosa en el Perú [VIDEO]

La República
1 M04 2018 | 13:51h

No más prejuicios. Hoy, en el Día Mundial del Autismo, un joven youtuber y su madre nos dan a conocer su lucha. Al menos 3 mil peruanos tienen el trastorno y a la mayoría le falta dinero para un adecuado tratamiento.

Cuando terminó la carrera de Computación e Informática en un instituto privado, Héctor Ramos, de 22 años, autor de una tesis, no se conformó con ese avance. Evaluó opciones, conversó con su familia y decidió continuar sus estudios en una universidad. Así, precisamente hoy, en el Día Mundial del Autismo, esa misma condición que le detectaron cuando tenía dos años, comenzará su proyecto de ser contador.

Su hermano tampoco se queda atrás. Adriano es un coleccionista de videojuegos, de aquellos que ya no parecen existir. Es capaz de recordar el año y el país de origen de cada uno de ellos y contarlo con una emoción tan grande que poco importa si no puede pronunciar algunas palabras completas. Él tiene 21 años, dos canales en YouTube y también sufre de autismo.

 

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Este trastorno neurológico tiene dos principales características: el retraso en la capacidad de comunicación, lo que dificulta su interacción social, y la presencia de intereses restringidos, conductas repetitivas y estereotipadas.

En la actualidad, el país no tiene una cifra exacta de cuántas personas viven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Lo que ocurre es que en el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (Reniec) inscriben a las personas solo como “discapacitados”, sin especificar el trastorno o enfermedad. Pese a ello, el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) logró registrar en el 2016 a cerca de 3 mil peruanos con esta condición.


El desconocimiento de este mal es un problema. Cuando Adriano tenía 5 años presentó actitudes parecidas a la de su hermano Héctor, de 6, por lo que sus padres pensaron que solo lo estaba imitando. No se percataron de que él también presentaba las mismas características autistas que detectaron en su otro hijo durante una terapia de lenguaje grupal. “El golpe fue duro, pero no quisimos saber cómo se originó, ni quién era el culpable, solo buscábamos su tratamiento”, señala Gina, mamá de ambos.


Era la década de los noventa, años de incertidumbre. Los tratamientos eran escasos y también costosos. “Una terapia de 2 horas en el Instituto Nacional de Rehabilitación costaba 4 soles, pero eran 3 veces por semana. Luego de 3 meses, te decían que descanses porque le tocaba atención a otra persona”, relata Gina.


Han pasado más de 20 años y la realidad en el Perú no ha mejorado. Cada terapia en una clínica privada puede llegar costar hasta 50 soles y generalmente son tres veces por semana; es decir, 600 soles al mes, asevera Milagros Huamán, fundadora de la asociación ¡Soy autista y qué!


Entonces, ¿puede una familia peruana de bajos recursos económicos acceder a ello? La respuesta es clara: no. “Si bien el Estado tiene un presupuesto anual para personas con discapacidad, los ministerios no gastan ni el 60% de esto”, denuncia.


Sin apoyo del Estado


Pese a que desde el 2014, el Perú cuenta con la Ley 30150 de Protección a las Personas con TEA, el apoyo es escaso.

Meses después del decreto, se elaboró el Plan Nacional para las Personas con TEA, en el que, según Milagros Huamán, “no dice cómo los diferentes ministerios van a invertir en los tratamientos y lo que se requiera en intervención para estos peruanos”.


Hoy, Adriano, cuya comunicación es menos fluida que la de su hermano, culminó el nivel secundario y se ha dedicado a coleccionar videojuegos a tal punto que tiene dos canales de YouTube donde explica el origen de cada uno, muchos de ellos desconocidos en el Perú.


“Hay tantos casos de autismo como niños con esta condición”, sentencia Ashley Izaguirre, especialista en trastornos del neurodesarrollo y psicóloga del instituto para el desarrollo infantil ARIE. Explicó que por ello el diagnóstico así como el tratamiento deben ser personalizados.


Lucha diaria


Eso lo sabe bien Gina, madre de Adriano y Héctor, quien luego de dedicar casi 20 años de su vida al cuidado de sus hijos, decidió estudiar Psicología y especializarse en el autismo. “No se queden en el por qué pasó, sino en el qué tenemos que hacer”, recomienda.


Ashley Izaguirre, por su parte, dejó en claro que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida; por lo que no tiene cura, pero “mientras reciban un tratamiento, muchos pueden desarrollar habilidades que le permitirán adaptarse y llevar una vida funcional”. Romper el estigma contra las personas con autismo, entonces, solo depende de nosotros.

Claves

Según el Censo Escolar 2016, en los colegios regulares se atendió a 65 mil 848 estudiantes con alguna discapacidad o trastornos. De ellos, 2 mil 404 con autismo.

En el 2015 se atendieron 2 mil 843 casos de personas con autismo, mientras que en el 2016, la cifra se elevó a 4 mil 832, según el Ministerio de Salud.

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