La voz de las mujeres autistas

Cuando se piensa en una persona autista, se suele pensar en un hombre –niño, adolescente o joven–, blanco y heterosexual. Un Sheldon Cooper. Un Shaun Murphy (el protagonista de la serie Good Doctor). O un Sam Gardner (de la serie Atypical).

Cuando se piensa en una persona autista, a muchos difícilmente se les viene a la mente una mujer. Las mujeres nunca parecen ser autistas. Mucho menos si se trata de mujeres adultas. O si les gusta ponerse guapas, si viajan, si tienen empleos o parejas.

Pero las hay. Desde siempre. Y en los últimos años se están haciendo cada vez más visibles, gracias a que existe una mayor conciencia sobre sus derechos y a que internet y las redes sociales les permiten conectarse, formar comunidades y amplificar su discurso.

–[En el autismo] hay un sesgo de género muy grande –dice Carolina Díaz, autista, periodista, comunicadora, fundadora de @másquebipolar y de la Coalición Neurodivergente Peruana–. Se ha llegado a reforzar tanto la idea de que no podemos ser autistas que incluso con un diagnóstico oficial se nos cuestiona, porque no somos los suficientemente diferentes. Es super fuerte: toda la vida luchamos por un diagnóstico y cuando lo tenemos, somos descalificadas.

Carolina es parte de una generación de autistas que se cansó de que en las discusiones sobre las políticas que les afectan tomen parte todos, incluyendo padres de familia, profesionales de la salud y autoridades, menos ellas.

–Somos personas adultas que tenemos agencia y cosas que decir y que nos damos cuenta de que hay tantas brechas y tanta discriminación y falta de acceso a oportunidades y a terapias con respeto a los derechos humanos –dice.

–Así como nos parece ilógico que un panel de hombres decida las leyes que van a afectar a las mujeres, nos debería parecer ilógico que las personas que no son autistas, que no habitan la discapacidad en primera persona, decidan sobre cosas que nos influyen directamente –dice, por su parte, Rosa Victoria Chauca.

Rosa Victoria es artista escénica. Como Carolina, y como muchas otras mujeres, descubrió su autismo tarde, ya adulta, en su caso cerca de los 30 años. Dice que no haber tenido un diagnóstico temprano causó que durante la mayor parte de su vida no entendiera qué ocurría con ella, por qué era tan diferente, lo que le provocó depresión y angustia, y que, además, el pensar las relaciones románticas de una manera distinta la puso en situaciones de riesgo.

Hace unos días, por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Defensoría del Pueblo advirtió que la detección tardía de autismo en mujeres incrementa las barreras que deben enfrentar, principalmente en los servicios de salud y educación. Y recordó que, según datos del Ministerio de Salud del año 2019, el 81% de las personas que reciben ajustes razonables por autismo en los sistemas de salud son varones.

Malena Pinedo, jefa del Mecanismo Independiente de Discapacidad de la Defensoría del Pueblo, dice que se necesita con suma urgencia realizar un censo de la población autista en el Perú que permita determinar, por ejemplo, cuántos son hombres y cuántas mujeres, qué edades tienen y dónde viven, entre otros datos.

–En el Perú se calcula que debería haber un poco más de doscientas mil personas autistas, pero al año 2021 el Ministerio de Salud solo tenía registrados al 2.6% de esa cifra, lo que significa que más del 97% están sin diagnosticar –dice–. Si no sabemos cuántos son ni dónde están, será más difícil poner los servicios del Estado a su disposición para atender sus necesidades.

Contra el capacitismo

Antes de que la nueva generación de activistas del autismo apareciera en escena, estaba ella. Bárbara Herrán, cofundadora de Mi Cerebro Atípico, una página a través de la cual buscaba promover los derechos de las personas con discapacidad, en particular las autistas, compartiendo información actualizada sobre el TEA que solo se podía encontrar en inglés.

Bárbara, quien es autista, madre de una joven autista y que hasta hace unos años era una “mamá azul", dice que su cruzada no es contra los y las cuidadoras sino contra el capacitismo, esa idea establecida de que la discapacidad es algo malo, indeseable, y no algo que es parte de la diversidad y experiencia humana.

Ella es sumamente crítica de las terapias que buscan “cambiar” o “curar” a los autistas, algunas de las cuales violan sus derechos humanos, atentan contra su dignidad y van contra la evidencia científica, según la propia Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas.

–El lema de la comunidad autista es nada sobre nosotros sin nosotros –dice–. Cuando uno tiene una discapacidad, intelectual, del desarrollo, las personas automáticamente asumen que eres un niño eterno que no hay forma de que puedas decidir qué es lo correcto para ti.

Bárbara dice que, después de todos estos años, se siente complacida de que la comunidad autista hispanoamericana haya crecido –Mi Cerebro Autista tiene más de 69 mil seguidores– y de que nuevas voces de activistas se sumen para reclamar su sitio en la discusión de políticas y en la defensa de sus derechos.

No es fácil. Hace unos días, la Defensoría del Pueblo publicó dos videos en su cuenta de Facebook en los que activistas como Carolina Díaz y Rosa Victoria Chauca hablaban de las barreras que enfrentaban todos los días y de los mitos que rodean a las personas autistas.

En ambos videos abundaron los comentarios que las criticaban porque no podían ser voceras del autismo ya que no parecían autistas.

–Mucha gente piensa que no tenemos ninguna dificultad, pero casi todas somos personas con traumas, con depresión y no tenemos que estar mostrando nuestras crisis para que sea válido nuestro diagnóstico –dice Carolina.

–Ha habido un cambio de paradigmas –dice Rosa Victoria, por su lado–, que ha permitido que las personas autistas adultas veamos que también podemos hablar de nuestra condición. Porque quién más que nosotras puede hablar acerca de lo que nos está pasando.

“Nadie mejor que ellas”

“Las familias son un eje importante”, dice Malena Pinedo, jefa del Mecanismo Independiente de Discapacidad de la Defensoría del Pueblo, “pero lo cierto es que la voz y los derechos recaen en las propias personas con discapacidad. Son espacios distintos. Nadie mejor que las propias personas con discapacidad nos pueden decir muchas cosas sobre cómo ven la vida, sobre las barreras que tienen que enfrentar y cómo van creciendo como ciudadanos.