Una ley para los niños con cáncer

En enero de 2018, la señora Rebeca Apolín debió venir con su hijo Sebastián desde Huaraz a Lima. Él estaba enfermo y aquí, en el hospital Rebagliati, hicieron el diagnóstico. Tenía un tumor en el tronco encefálico, un tipo de cáncer con pocas posibilidades de tratamiento, porque usualmente se ubica donde empieza la columna vertebral, cerca de la nuca, y es casi inoperable. 

“Lo diagnosticaron cuando tenía tres años y seis meses. Y debimos quedarnos aquí porque el tratamiento iba a ser largo, aunque solo para que el tumor no crezca”, cuenta Rebeca.

Al pequeño Sebastián le hicieron 33 radioterapias y tratamiento de quimioterapia con pastillas. Las posibilidades de vida que le daban eran de seis meses, quizá un poco más. Su mamá, al tiempo que lo acompañaba, también averiguaba qué otros tratamientos existían. No se resignaba a que en unos meses su hijo se pusiera grave.

Aunque averiguó que podría haber tratamientos experimentales en el hospital St. Jude de Estados Unidos, o que quizá podrían operarlo en el hospital Gutiérrez de Argentina, no consiguió llevarlo. En abril de 2019, su hijo falleció.

Durante el año y medio que debió llevar a su niño a tratamiento debió dedicarse a tiempo completo a él, tuvo que mudarse a Lima y postergar su trabajo por un tiempo. “Es una situación muy difícil y uno siente que nadie lo apoya”, dice Rebeca.

Situaciones parecidas viven todos los padres que deben desplazarse a otra ciudad o a Lima para tratar a sus hijos con alguna dolencia vinculada al cáncer. Por eso es necesaria una ley que amplíe el tratamiento para niños y adolescentes, y apoye a los padres. Al respecto, existe un proyecto de ley sobre este tema a la espera de verse en el Pleno del Congreso.

Iniciativa

El martes 14, la Comisión de Salud del Congreso aprobó el ‘Proyecto de Ley de Detección y Atención Integral del Cáncer del Niño y Adolescente’. Se trata de una iniciativa presentada por el congresista Omar Merino (APP), que permitirá garantizar el tratamiento oncológico para los pacientes menores de 18 años y mejorar las posibilidades de vida de este grupo.

“El objetivo del proyecto de ley es disminuir la tasa de mortalidad entre los menores. Queremos que todos los niños peruanos accedan a diagnósticos tempranos y tratamientos integrales de calidad para que sus sueños no se vean frustrados”, dijo ese día el congresista.

También señaló que los pacientes podrán acceder a cualquier hospital, sea del Minsa, Essalud o las Fuerzas Armadas. 

¿Por qué era necesaria la ley? En la actualidad, cada año se diagnostican 1,800 nuevos casos en niños. Casi el 70% son diagnosticados en un estado avanzado. En casos de leucemia, los tratamientos empiezan tarde y no logran recuperar al niño. La mitad fallece.

Esas cifras nos las da María Lumbre, presidenta de la “Asociación por los derechos del niño con cáncer”. Y la mayoría de esos nuevos casos anuales son niños de provincia.

“Se les diagnostica tarde y el 20% abandona el tratamiento. Cuando vienen de provincias la parte económica es determinante. Algunos tienen Seguro Integral de Salud, o Essalud, pero no siempre se logra cubrir todo. Los padres deben tener algunos recursos para sostenerse en la ciudad y no los tienen”, explica.

El proyecto de ley aprobado en la Comisión de Salud señala, entre otros ítems, que si los menores afectados con cáncer no tienen un seguro médico en EsSalud ni seguro privado, serán afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) con su DNI. Si cumple 18 años durante su tratamiento, la cobertura continuará hasta su culminación.

También se otorgará un subsidio económico de dos Remuneraciones Mínimas Vitales al trabajador que tenga un menor de 18 años diagnosticado con cáncer, durante el tratamiento hospitalario.

“De manera excepcional y única, se otorgará licencia con goce de haber por un periodo no mayor a un año y de acuerdo a las necesidades del trabajador cuyo hijo, niño o adolescente menor de 18 años, sea diagnosticado de cáncer por médico especialista”, dice el proyecto.

La doctora Sharon Chávez, miembro de la Asociación de Oncología Pediátrica, explica que la importancia de la ley está en que, por ejemplo, si uno tiene un hijo de 17 años que el próximo mes cumple 18, y está llevando un tratamiento oncológico que durará varios meses, ahora podrá seguirlo y no perderá la cobertura del seguro al cumplir la mayoría de edad.

“Otro punto importante es el subsidio que se le debería dar a los padres. Ahora los padres que deben acompañar a sus hijos en el tratamiento podrán tener una licencia de varios meses sin ser despedidos. Si tienen que quedarse seis meses, ¿cómo viven aquí? Por eso el subsidio es necesario”, dice.  

Cuenta que muchos pacientes empiezan el tratamiento, se quedan un mes o dos hospitalizados, y cuando les dan de alta para recibir tratamiento ambulatorio, se regresan a su región. El 25% abandona el tratamiento. Es decir que de 20 niños, 5 se van y luego fallecen.

“En México y Chile los padres que deben acompañar a sus hijos con cancer ya lo tienen”, dice la doctora Chávez, una de los apenas 40 oncólogos pediatras que hay en el Perú.

Penosa realidad

María Lumbre, presidenta de la Asociación por los derechos de los niños con cáncer, cuenta que en Lima solo hay cinco hospitales que atienden a niños con tratamientos oncológicos.

“El Instituto de Salud del Niño y el INEN tienen unas sesenta camas. El Almenara y el Sabogal tienen unas veinte camas. El Rebagliati también da tratamiento oncológico. Y ahora con la pandemia del Covid la situación se ha complicado”, agrega.

Al respecto, un caso: el pequeño Fabricio, de ocho años, empezó a sentir dolores en el cuello desde enero pasado. Se puso mal en marzo. Su mamá, Amanda Quispe, lo llevó al hospital Jorge Voto Bernales, y luego al hospital Almenara, de Essalud, pero no podían atenderlo porque la pandemia del Covid ha trastocado todos los tratamientos.

Desesperada, la señora lo llevó a la clínica San Felipe y allí en abril le diagnosticaron leucemia y lo internaron porque tenía 4.7 de hemoglobina, cuando lo normal es más de 11.

“La clínica informó a Essalud que había un paciente asegurado y nosotros también informamos mediante carta que habíamos internado a nuestro hijo por falta de atención, para poder trasladarlo luego o se hagan cargo del costo, pero no nos han contestado”, cuenta la señora Amanda. Hoy todavía tiene que pagar la clínica.

Para ella, como para María Lumbre y Rebeca Apolín, lo ideal sería contar con un hospital oncológico pediátrico. Un anhelo que hoy parece lejano. Por lo pronto, queda esperar que el proyecto de ley sea visto por la Junta de Portavoces del Congreso y luego pase al Pleno para su aprobación. Y la promulgue el Ejecutivo. Hay todavía mucho camino por recorrer.