En el Auditorio Parque de la Amistad de Santiago de Surco, de de 12:00 a.m. a 5:00 p.m.,Con motivo a celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, especialistas en el Parque de la Amistad de Surco se reunirán para brindar charlas informativas y una serie de presentaciones artísticas y musicales. Las enfermedades raras o huérfanas son patologías graves que amenazan la vida y que afectan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a cinco de cada diez mil personas, es decir, al 7% de la población peruana. Por sus características son de difícil manejo en su diagnóstico, tratamiento, investigación y desarrollo de medicamentos específicos. Algunas de ellas son la distrofia, miastenia, lupus, esclerosis lateral amiotrófica, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, fibrosis quística, entre otras. Es la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) quien ha organizado estas actividades por este día. Ayer realizaron una reunión con autoridades y profesionales de la salud para tratar la problemática de tales afecciones. “Nuestro objetivo también es posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la administración de salud y de los medios de comunicación así como trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social de este tipo de males”, señaló Giancarlo Contreras, presidente de FEPER. El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) para concientizar y lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.
