Sammy Basso, un científico italiano que padecía progeria de Hutchinson-Gilford, murió de manera repentina a los 28 años mientras cenaba en un restaurante de la localidad de Treviso, Italia, el pasado sábado 5 de octubre. Desde su diagnóstico a los 2 años, Basso se convirtió en un referente para la investigación y divulgación de la progeria, enfermedad que afecta a uno de cada 18 millones de recién nacidos.
Basso no solo luchaba contra la enfermedad, sino que se formó como científico para estudiar su propio síndrome y contribuir al desarrollo de posibles tratamientos. Gracias a su perseverancia, llegó a participar en importantes estudios científicos y fundó la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso para recaudar fondos y promover la investigación.
Publicación oficial que confirma el fallecimiento de Sammy Basso. Foto: Instagram/A.I.Pro.Sa.B. APS Onlus
La progeria, o síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética extremadamente rara que acelera el envejecimiento del organismo entre cinco y diez veces más rápido de lo normal. Basso fue diagnosticado a los 2 años y le pronosticaron una corta esperanza de vida; sin embargo, vivió hasta los 28 años y se convirtió la persona más longeva con esta condición.
Esta enfermedad afecta a los tejidos y provoca una pérdida de peso significativa, insuficiencia renal, enfermedades cardiovasculares y la interrupción del crecimiento. Basso medía poco más de 130 centímetros y pesaba menos de 20 kilos, pero su vitalidad y compromiso con la ciencia superaron todas las barreras impuestas por su condición.
Sammy Basso nació el 1 de diciembre de 1995 y fue diagnosticado a los 2 años. Foto: cortesía/El Correo
De acuerdo con Gerhard-Herman et al. en 2012, la mayoría de los niños con progeria fallecen de enfermedades cardiacas que afectan a millones de adultos con envejecimiento normal. En este contexto, la media de edad de fallecimiento en esta patología es alrededor de los 13 años, con un rango que se extiende de los 8 a los 21 años.
“La ciencia es mi única esperanza”, afirmó Sammy Basso, quien se graduó en Ciencias Naturales y Biología Molecular en la Universidad de Padua. Su objetivo siempre fue entender mejor la progeria y acercar una posible cura. Fue uno de los primeros pacientes en recibir tratamientos experimentales, como el lonafarnib, un fármaco que ha demostrado aumentar la esperanza de vida de los pacientes con progeria en un 17%.
Basso colaboró con reconocidos científicos en estudios que buscan reescribir la parte del ADN afectada por la mutación que causa esta enfermedad, mediante técnicas de edición genética como CRISPR/Cas9. Estas investigaciones son esperanzadoras, aunque aún están en desarrollo.
Además de su rol en la ciencia, Basso fue un incansable defensor de la divulgación sobre la progeria. “Tenemos que hacer del mundo un lugar mejor. Pero también de nuestro cuerpo un organismo mejor”, decía Basso, quien fundó su asociación a los 10 años para conectar a familias afectadas por la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
A través de su historia y su constante presencia en los medios de comunicación, Basso se convirtió en un embajador de la esperanza y la superación, inspirando a muchas personas con y sin progeria en todo el mundo.
Sus padres, Amerigo y Laura, comentaron que el humor, la intensidad y las ganas de vivir de su hijo han iluminado sus vidas. Foto: El Correo
Aunque la progeria no tiene cura, los avances científicos han sido significativos en los últimos años. Gracias al trabajo de Basso y otros investigadores, hoy se está más cerca de encontrar una solución definitiva. Las pruebas de edición genética en modelos animales han mostrado resultados prometedores, incrementando la esperanza de vida de los pacientes.
Sammy Basso nos deja un legado que va más allá de la ciencia. Su incansable lucha por la vida y su determinación por encontrar una cura para la progeria lo convirtieron en un ejemplo de perseverancia, dejando un camino abierto para futuras investigaciones.