El extraño caso de la niña de 6 años que podría morir por olvidarse de respirar

La familia Bowyer tiene el miedo constante de que Sadie, hija de 6 años, se duerma y ya no despierte más. La menor tiene pulmones sanos, pero su sistema autónomo no funciona correctamente, por lo que en cualquier momento podría 'olvidarse' de respirar.

Sadie Bowyer fue diagnosticada con el síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS), una condición extremadamente rara que solo afecta a 1.200 niños en todo el mundo.

“Todas las noches, Sadie podría morir en cuestión de minutos. Su cerebro puede olvidarse de respirar y enviar señales para que el corazón lata”, declaró al medio local Kennedy News.

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No puede ver "Peppa Pig" porque podría morir

Cada día, la familia se enfrenta a la muerte: la niña puede concentrarse tanto que se olvida de respirar. "Ella no entiende por qué no puede hacer una fiesta de pijamas. No entiende por qué no puede ir a nadar, tiene un agujero en el cuello, no puede ir a nadar", cuenta la madre Sthar, de 48 años.

La situación es difícil de explicar, asegura la madre, ya que condiciona su vida y tuvo que ser sometida a una traqueotomía para poder respirar mejor. La menor podría fallecer incluso si ve su programa de televisión favorito: "Peppa Pig".

“Empieza a ponerse azul, se cansa por la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta. Inmediatamente la puse en el ventilador”, así lo recoge el portal NY Post.

La madre cuenta que experimentó un embarazo dentro de los estándares, pero que poco después del nacimiento la menor tuvo que ser reanimada y pasó a cuidados intensivos. Los médicos no sabían con exactitud que pasó.

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La familia Bowyer ahora busca recaudar fondos para pagar una cirugía: le implantarán un marcapasos en el nervio frénico para que pueda respirar sin la ayuda de la traqueotomía.

“Podría cambiar su vida. No importaría si se durmiera”, aseguró la madre, quien desea recaudar 200.000 dólares para todos los procedimientos.