Carolina Díaz Pimentel: "Cuando empecé no había tantas iniciativas sobre salud mental en primera persona"

Carolina Diaz es periodista y fundadora de @masquebipolar y de la Coalición Neurodivergente Peruana. Es autista, fue diagnosticada bipolar y desde su experiencia personal inició hace unos años un proyecto de divulgación de esos temas que ha rendido frutos. Hoy es parte de una comunidad que fue conociendo e impulsando junto a otros activistas. Hace unos días, la BBC la incluyó en su lista de las 100 mujeres más influyentes e inspiradoras del mundo. Ella está emocionada pero lo toma con calma porque más allá del reconocimiento personal le interesa que se conozca lo que está haciendo junto a sus compañeras.

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¿Cómo te enteras de que te habían incluido en esta lista tan importante?

Me escribieron dos semanas antes y me dijeron que era secreto, y no podía revelarlo. Me emocioné mucho y quería contarle a personas cercanas pero no podía. Me comentaron que habían estado siguiendo mi trabajo desde hace ya buen tiempo y que les parecía relevante. Me dijeron “tal día va a salir y te vamos a avisar para que puedas revisarlo”.

Esta distinción visibiliza temas que hace tiempo tocas, como el autismo o la bipolaridad, ¿hace cuánto empezaste a divulgar estos temas?

Empecé el 2017, con mi cuenta personal. Y en el camino he ido conociendo a otras personas. Cuando empecé no había tantas iniciativas que hablaran del tema de salud mental en primera persona. Entonces me sentí un poco sola, pero con el tiempo fueron apareciendo personas que creaban contenido, que hacían divulgación. Lo que sí había eran grupos que he ido conociendo y poco a poco hemos ido creando una comunidad.

Tu trabajo ha sido pionero en el sentido de hablar de estos temas desde tu experiencia

Cuando empecé había mucha reticencia, había personas que pensaban que no estaba bien hablar de salud mental si no tenías un ‘cartón’ (un título), pero con nuestro trabajo hemos ido normalizando el hecho de que la experiencia en primera persona es importante. De hecho hay países que ya hablan de los ‘expertos por experiencia’ que es algo que he tratado de difundir aquí: que en hospitales, clínicas y programas del Estado se puede contratar a personas que viven la experiencia y que llevan un curso de especialización, no una carrera como tal, para poder acompañar a otras personas que tienen esos diagnósticos. Hacen un equipo multidisciplinario con siquiatras, sicólogos y diferentes profesionales de la salud mental. Lo que he tratado de hacer ver es que nuestro trabajo es igual de valioso. Creo que es importante que se escuche la experiencia y eso contribuya a acabar con los estigmas.

Y como parte de este trabajo de difusión has impulsado varios proyectos como Más que Bipolar y la Coalición Neurodivergente

Si. La Coalición Neurodivergente Peruana fue creada con otras activistas mujeres autistas y otras neurodivergencias. Lo creamos el año pasado y hemos avanzado muy rápido. En la coalición hacemos picnics neurodivergentes, nos reunimos. Es algo así como un acompañamiento. Ya tenemos grupos de apoyo mutuo por whatsapp y eventos presenciales. Hacemos talleres gratuitos de divulgación, estamos haciendo varias cosas y tenemos muchos planes para el próximo año.

¿En qué momento empiezas a colaborar en publicaciones periodísticas?

No hay una especialización en la universidad para ser periodista en salud mental, mi trabajo es empírico pero pienso en llevar una maestría que tenga que ver con eso. Todo el tiempo estoy aprendiendo nuevas cosas. Empecé a revisar papers, investigaciones, y a empaparme del tema, manuales, buenas prácticas en el periodismo de salud mental. Y ahí me contacta Salud con Lupa y me dicen que les gusta mi trabajo. Justo habían inaugurado la sección de salud mental. Era lo que quería hacer, tenía mi plataforma, pero necesitaba la credibilidad que te da un medio. Inicié haciendo columnas, hablando de mi experiencia, y luego ya he ido haciendo reportajes.

Hay mucha desinformación y prejuicio sobre el autismo. Se piensa que los autistas son niños, hombres, y no hay mujeres autistas

Mi trabajo últimamente se centra en hablar del sesgo de género, que es esta idea peligrosa de que los autistas solo son hombres, que incluso profesionales siguen transmitiendo en las aulas, ahora que hay investigaciones que hablan de que la balanza está equiparada, que hay un porcentaje similar de hombres y mujeres autistas.

A ti te diagnostican como autista a los 29 años y, en ese sentido, casi el 90% de personas con autismo en el país no han sido diagnosticadas. Eso es una gran brecha por cerrar

Exactamente. Hay una brecha muy grande de acceso al diagnóstico. No solo por los prejuicios y falta de actualización de los profesionales sino porque el diagnóstico es caro. Aquí en el Perú solo hay un centro medianamente actualizado, y la detección o el diagnóstico cuesta mil soles o más.

¿No te diagnostican en los hospitales públicos?

Te diagnostican pero la lista de espera es enorme. Hay mamás que tienen que madrugar, que dormir en carpas para acceder a terapias. Y en el caso de las mujeres ni siquiera se da la oportunidad de sospechar que eres autista. Eso hace que haya una brecha muy grande. De hecho, yo recibí mi diagnóstico en México. Incluso hay artículos, yo llegué a uno del New York Times donde cuentan historias de mamás que se enteran de su diagnóstico después de que diagnostican a sus hijos. Eso es algo muy común en mujeres autistas. Comienzan a ver rasgos en sus hijos y dicen “yo también soy asi”, y así se enteran. A una compañera de la Coalición le paso eso: diagnosticaron a su hijita y luego ella llegó a su diagnóstico. Y ya tiene más de 30 años.

Hay un proyecto de ley que están tratando de impulsar en el Congreso

Hemos estado trabajando con la congresista Yarrow. Es la primera vez que se nos invita a opinar. Este tipo de mesas de trabajo estaban dominadas por papás o cuidadores, lo que no es malo, pero sentimos que debería ser interdisciplinario y que todas los actores involucrados deberían participar pero lamentablemente a los autistas en primera persona nunca se nos había prestado atención, nunca se nos había consultado qué es lo que sentíamos, que pensábamos, cuales eran nuestras vivencias. No fue una iniciativa del Congreso, sino una propia, pero se valora que se aceptó esa sugerencia y nos invitaron. Nos hemos reunido con el despacho de la congresista, han escuchado nuestras propuestas y han elaborado el proyecto de ley con todo lo que hemos sugerido.

¿Qué proponen?

Hemos incluído lo de las mujeres y adultos mayores, que son la población dentro de la misma población autista que está más desprotegida. Porque mucha gente piensa que el autismo se va después de la adolescencia. Planteamos también la gratuidad del acceso a diagnóstico oportuno, a terapias respetuosas con enfoque de neurodiversidad, porque hay terapias que buscan eliminar los rasgos autistas para “beneficio” de la sociedad. Rasgos como el aleteo, que no afectan a nadie, o la ecolalia, que es repetir palabras una y otra vez. Muchos autistas salen a hablar sobre lo peligroso y traumático que es pasar por ese tipo de terapias que buscan transformar a los autistas en personas “normales”. Al mismo tiempo que se cumplan los sistemas de apoyo educativo en los colegios porque hay una ley, y se queda en papel. No se aceptan ‘maestras sombra’ que son personas que acompañan en el colegio o los colegios se cierran y dicen que solo hay dos cupos para niños con discapacidad. Lo que la ley dice es que debrían haber mínimo dos. Le han dado la vuelta a la ley: cuando ya tienen dos no aceptan más. Entonces, también hay una brecha muy grande en acceso a la educación desde inicial hasta la universitaria. Muchos niños autistas no llegan a ser independientes porque nunca llegan al colegio.

Y los adultos tienen problemas para insertarse en un trabajo

Está el tema de inclusión laboral, el tema de formación para las empresas, tanto del Estado como privadas, para que sepan como adaptar el trabajo y se den ajustes razonables. Adaptaciones necesarias para que un autista pueda desempeñar un trabajo correctamente. Muchas veces se necesitan más días de descanso o realizar el trabajo en la casa. Con la pandemia descubrimos que hay muchos trabajos que se pueden realizar desde la casa. Eso nos facilitaría mucho la vida por el tema de la sensorialidad, porque los autistas necesitamos un espacio donde no haya mucho ruido, donde estemos cómodos. El tema del trabajo es importante.

A través de tu blog Más que bipolar también has tratado el tema de la bipolaridad, ¿la situación de atención y diagnóstico es parecida al del autismo?

Los problemas no son los mismos. De hecho son dos condiciones estigmatizadas. Pero en el tema de la bipolaridad el estigma va más por la peligrosidad. La sociedad discrimina pensando que las personas bipolares somos violentas o poco confiables. En el caso del autismo va más por la infantilización, por un tema de niños inocentes. Afecta igual, hay un rechazo, una discriminación pero no es el mismo tipo de discriminación.Eso genera brechas igual. Los bipolares no tienen tantos problemas de acceso a la educación, pero sí en el trabajo. Hemos tenido reuniones con el ministerio de Trabajo para hablar del tema porque no hay un enfoque en discapacidad sicosocial. Hay enfoques en discapacidad física, pero no se ha ahondado en la discapacidad sicosocial.

¿La distinción de la BBC impulsará tus actuales proyectos y otros nuevos?

Más que el reconocimiento personal me emociona que se conozca lo que estamos haciendo en conjunto. Que se hable del autismo en mujeres, los desafíos que vivimos, que se hable de la bipolaridad, de la neurodivergencia, que se normalice la conversación. Ha sido un trabajo no remunerado de muchos años, pero no quiero que el foco vaya a mí, sino a los temas y a la comunidad. Y vamos a lanzar con una compañera de la Coalición, el Proyecto Atípico, que es un espacio de transferencia de conocimientos. Queremos hacer formación para diferentes organizaciones en enfoque de la neurodiversidad y neurdivergencia. Y en cómo adaptar a trabajadores y estudiantes.