Personas intersexuales: una comunidad en busca de respeto y reconocimiento hacia sus cuerpos
Ante la falta de reconocimiento del Estado y la comunidad médica, las personas intersex en el Perú intenta visibilizar sus demandas para que se reconozcan sus vivencias y diversidades corporales.
Bea se identifica como mujer; sin embargo, el vello excesivo en su barbilla le hacían dudar si realmente lo era. Ella nació con hiperplasia suprarrenal congénita que, médicamente, se considera un tipo de síndrome que genera una producción excesiva de hormonas masculinas.
“Cuando yo fui creciendo en la adolescencia veía que las características sexuales que yo desarrollaba corporalmente no iban de acuerdo a lo que veía en mis compañeras. Yo, de alguna manera, me veía y sentía diferente, solo que no sabía el porqué”, explica.
Sin embargo, cuando decidió viajar hacia Argentina para estudiar, encontró un grupo de apoyo a través de redes sociales en donde descubrió lo que significaba la intersexualidad y pudo, finalmente, encontrar una respuesta a lo que pasaba con su cuerpo y reconocerse como una persona diversa; no como alguien que solo posee un síndrome y no encaja dentro de la biología binaria en la que solo existen, de forma excluyente, lo femenino y masculino.
¿Qué es la intersexualidad?
La intersexualidad, según la Corte Interamericana de los Derechos Humanos y la Asociación Peruana de Intersexualidad, es la diversidad corporal que adoptan aquellas personas cuya anatomía no se ajusta físicamente a los estándares culturalmente definidos para el cuerpo femenino o masculino, ya que sus órganos reproductivos o sus patrones cromosómicos u hormonales no poseen la definición típica de mujer u hombre. En este sentido, se entiende que no existe una corporalidad intersexual única, sino una gran diversidad de variaciones corporales intersexuales.
“Lo intersex atraviesa varias partes. Pueden ser temas hormonales, anatómicos o cromosómicos. Por ejemplo, una persona a la que se le categoriza como mujer puede tener, de repente, cromosomas XY, que normalmente son los que categorizan a los cuerpos masculinos, pero ella se siente y es considerada en el DNI como una mujer por tener una expresión ‘femenina’”, señala Bea
La primera asociación por los derechos de las intersexuales en Perú
Tras conocer las historias de personas intersex en Argentina y cómo habían aprendido a crecer en respeto con su cuerpo diverso, Bea regresó a Perú a causa de la pandemia. Durante ese año, 2020, decide crear la primera Asociación Peruana de Personas Intersexuales.
“Después de conocer tanto me dije que estaba lista para compartir con alguien más y poder levantar la voz para mi país; porque en el Perú no existía ningún espacio de personas intersexuales para personas intersexuales”, comenta la activista.
A partir de ese momento, Bea y sus compañeros construyen un colectivo en el que luchan contra el mayor desafío que enfrenta la población intersexual: la patologización de sus cuerpos y la negación de la intersexualidad como parte de la diversidad corporal humana desde una mirada médica.
“El principal problema (...) es la intervención médica quirúrgica y hormonal que se hace sobre los cuerpos de los bebés, porque en este proceso de la mirada patologizante médica hacia los cuerpos intersex, se tienen que cortar los genitales para que la anatomía se ‘masculinice’ o ‘feminice’. Con esta acción se violentan muchísimos derechos humanos, como la autodeterminación, el consentimiento informado y que cada persona decida sobre su propio cuerpo. De hecho, la ONU catalogó a este proceso de ‘normalización sexual’ como tortura”, dice Bea.
Por eso, una de las principales líneas de acción de la organización es orientar a los padres y madres de infantes intersexuales para evitar que se les exponga a estos procedimientos quirúrgicos, en donde no se tiene en cuenta la futura identidad de género que asumirá su hijo o hija. Además, algunos de los médicos tratan la operación como la única opción viable.
Bea con la bandera Intersex
Las infancias intersex
Victoria es una niña intersexual que, al igual que Bea, nació con hiperplasia suprarrenal congénita. Cuando el personal médico del Hospital Sergio Bernales identificó que la pequeña nació con genitales ambiguos, decidieron trasladarla al Hospital del Niño.
Una vez ingresada y, después de realizarle una serie de exámenes, Michel, la madre de Victoria, fue informada sobre la necesidad de operar a la pequeña, debido a que según su ADN es una niña. Sin embargo, para ese entonces, ella ya había iniciado contacto con la asociación y, finalmente, tomó la decisión de no operar a su hija.
“Me dijeron que tenía que operar y definirla como niña, yo les señalé que estaba decidida a no operarla, que quería que ella decida cuando sea grande; pero la genetista exigía, yo me negué y lo único que hicieron fue darme la historia de ella por fotos y (decirme) que yo ya vea dónde la atendía”, comenta.
Con este precedente, Michel no puede llevarla más al Hospital del Niño por el miedo a que le vuelvan a pedir esa cirugía. Por esa razón los análisis que Victoria necesita de forma trimestral, quien ahora tiene 5 años, se los realizan en establecimientos privados.
“Yo puedo ser su mamá, pero yo no voy a mutilarla. Ella crece bien, yo le he explicado que como existe la vagina y el pene, también hay otros niños especiales que nacen con una estrella y solo son diferentes, pero igual son amados”, explica.
Un enfoque intersex necesario para la comunidad médica
La falta de un enfoque que tenga en cuenta a las personas intersexuales en las cirugías a personas de esta comunidad pueden traer varios efectos secundarios los cuales son de por vida e irreversibles. El médico mexicano Carlos Narváez, aseguró, en un informe para Brújula Intersex, problemas como las infecciones urinarias, los trastornos digestivos secundarios a la vaginoplastia, dolores neuropáticos, mal olor y fugas de fluidos en zona genital, incontinencia urinaria, son algunas de las consecuencias físicas de la mutilación genital y que muchas veces no son advertidas por los doctores, como ocurrió con Warmy XY, quién actualmente debe lidiar con una cirugía mal informada.
Ella nació con la condición intersexual de disgenesia gonadal completa o síndrome de Swyer, la cual consiste en tener cariotipos masculinos XY, una vagina, útero, trompas de Falopio y dos ovarios primarios.
“Tenía 18 años y nunca había menstruado, por lo que fui al hospital, donde me dijeron que, genéticamente, debía ser hombre por tener cariotipos XY, y que debían extraer los ovarios, porque al no funcionar podría desarrollar un cáncer. Luego de la operación me indicaron que habían encontrado un tumor cancerígeno”, dice Warmy XY.
Sin embargo, aunque al extraerle sus gónadas se salvó del cáncer, no se le advirtió que eso traería como consecuencia el desarrollo de la osteoporosis, una enfermedad que tiene que sobrellevar a sus 29 años.
“Lo ideal hubiera sido que me alertaran que desarrollaría osteoporosis y que debía llevar un tratamiento o un control de ello(...). Los médicos, con el hecho de tener cariotipos masculinos XY, me hacían entender que, genéticamente, era un hombre. En el seguro de salud no tienen tacto para decir las cosas. Cuando cuento mi caso a algún médico, no me ve como una persona sino como un objeto de estudio. Y eso es por la falta una conexión entre la medicina y el activismo intersexual”, comenta la integrante de Perú Intersex.
El Dr. Narvaez señala que las experiencias más traumáticas de las personas intersex tienen que ver con sentir que su cuerpo es expuesto ante un número excesivo de personal y la falta de explicaciones respecto a las exploraciones físicas.
“Considero una obligación del equipo de salud establecer, las herramientas y los métodos adecuados para la comunicación. Es el médico quien debe adaptar su comunicación y no la persona que consulta, quien debe adaptarse al médico”, advierte el médico.
Los retos para la comunidad Intersex
Actualmente, la asociación que dirige Bea en Perú cuenta con una comunidad ya consolidada creada que alberga tanto a personas intersexuales, como a madres y padres de infantes intersex, quienes se han embarcado en una lucha por el respeto y visibilización de sus cuerpos e identidades.
Ferias donde participa Perú Intersex.
En ese camino, adoptaron diversas iniciativas, como la de crear un grupo de apoyo para padres y madres con el objetivo de para orientarles en con la crianza de sus pequeños y pequeñas. Asimismo, coordinan con otros espacios LGTBIQ+ para incluir sus reclamos dentro de la agenda de esta población. También han participado en ferias informativas estudiantiles de medicina para orientar a estudiantes universitarios sobre su comunidad; sin embargo, la tarea más grande, y aún difícil de lograr, es el trabajo de concientización al personal de salud que se encuentra realizando operaciones a niños y niñas con genitales ambiguos.
“Nos ha sido difícil ser visibles en ámbitos médicos y gubernamentales y cuando se ha tenido una alianza en el ámbito gubernamental la inestabilidad política ha eliminado las alianzas realizadas”, advierte la activista.
Hasta el momento, Perú Intersex solo ha podido tener un pequeño acercamiento al Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables; pero sigue siendo necesaria la creación de alguna herramienta legislativa que regule las operaciones quirúrgicas que el propio personal médico sugiere a las familias, sin considerar factores importantes como la autonomía de la persona intervenida o los daños colaterales que pueda traer el tratamiento previsto.
“Queremos que nuestra comunidad, vaya creciendo y se vaya levantando con su propia voz, para que vean como nosotros estamos conviviendo con nuestra condición y que estamos aquí presentes”, finaliza Bea.
