Demandan aprobar reglamento de ley de enfermedades raras

No más olvido. Tres pacientes revelan el duro trato que reciben de parte del sistema de salud que los discrimina y no les brinda tratamientos adecuados. Denuncian demora en la compra de medicamentos y pérdida de sus historias clínicas.,En el Perú, las personas diagnosticadas con enfermedades raras o huérfanas no solo deben luchar contra las dolencias y malestares propios de su condición, sino también batallar muy duro para que el sistema de salud estatal los tome en cuenta y atienda como a los demás peruanos. El Ministerio de Salud estima (no hay una cifra exacta) que a nivel nacional existen 2 millones de personas que sufren alguna de las 399 enfermedades consideradas raras. PUEDES VER Minsa: se reanuda cirugías torácicas a pacientes con tuberculosis resistente Como las que sufren Alexandra, Freddy y Saúl, quienes cuentan sus historias a propósito de la prepublicación (luego de 7 años) del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, reglamento que hoy es sometido a los aportes de la sociedad civil durante 30 días, como manda la norma. Alexandra "En 1998 me diagnosticaron la enfermedad de Gaucher. Inicialmente los médicos pensaban que mi problema era leucemia, pero me hicieron más exámenes, llevaron mis muestras a Colombia y allá dieron con el diagnóstico. Desde el 2006 logré ingresar al Seguro (EsSalud) porque empecé a trabajar. Todos los años anteriores estuve sin recibir tratamiento, solo tomando vitaminas para poder ayudar a mi sistema inmunológico", cuenta Alexandra Gallese Guzmán, una joven de 35 años que vive en Ventanilla y que gracias a su lucha para ayudar a más pacientes como ella, hoy es la presidenta de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL). La enfermedad de Gaucher es provocada por el déficit de una enzima que hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen adecuadamente. "El problema es que en EsSalud esperan que los medicamentos se agoten para recién realizar la petición. Y para que haya nuevas medicinas pasan muchos meses porque aducen que son caras y los médicos deben justificar que los pacientes las necesitamos. Todo lo que avanzas en el tratamiento, lo retrocedes con la espera", explica. El caso de Freddy "Me diagnosticaron la enfermedad de Fabry hace 12 años en Colombia. Yo he sido un fabricante de calzado, pero tuve que vender todo por mi mal. Gracias a mi trabajo, era una persona asegurada, pero todo el año pasado me suspendieron el seguro de forma arbitraria y me dejaron sin tratamiento", comenta Freddy Vásquez Garro. Él recuerda que en varias ocasiones en 2017 tuvo recaídas que le impedían ir a trabajar, y es que su enfermedad perjudica la función de diversos órganos importantes, incluyendo los riñones y el corazón, y cuando los funcionarios de EsSalud visitaron su centro de labores en tres ocasiones y no lo encontraron, decidieron quitarle el derecho a la atención. "Eso no fue lo único. Logré incorporarme nuevamente al Seguro este año, pero ahora resulta que mi historia clínica se ha perdido. Yo creo que son excusas para no brindarme tratamiento, porque el principal obstáculo que ponen los médicos es que los medicamentos son muy caros", lamenta Freddy. Así como él, existen otros seis pacientes a quienes les han informado que sus historias clínicas han "desaparecido" en EsSalud. Saúl León "Yo también tengo el mal de Fabry", indica Saúl, de 37 años. Él es primo de Freddy y su caso se agudiza porque a diferencia de Alexandra y de su primo, no recibe ningún tipo de tratamiento por ser un paciente que se atiende en el Seguro Integral de Salud (SIS). "En el SIS simplemente los tratamientos no existen. Siempre me dicen que no hay medicinas y, mientras, la insuficiencia renal avanza", dice. "Necesitamos que la ley sea reglamentada" Para Bécquer Vásquez, vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), que se logre reglamentar esta ley es vital para millones de pacientes, porque ello será el respaldo legal que necesitan para exigir el cumplimiento de sus atenciones y tratamientos. "El maltrato que recibimos los que padecemos una enfermedad rara es terrible, y somos conscientes de que la lucha que venimos emprendiendo desde hace muchos años servirá para los futuros pacientes, quizá ya no tanto para nosotros", sostiene. "Si los pacientes con enfermedades raras fueran diagnosticados a tiempo y si recibieran sus tratamientos de forma adecuada, muchos de ellos ahora tendrían una mejor calidad de vida y estarían aportando al Estado, pero no, se prefiere el olvido y el maltrato, se prefiere que las personas queden incapacitadas y frustradas", agrega el dirigente.