“Me fracturé en el vientre de mi madre”: el joven que nació con huesos de ‘cristal’

Benjamín Mejía nació en El Salvador. Algunas de las primeras patadas que dio cuando estaba en el vientre de su madre le causaron dos fracturas femorales. Desde entonces, los médicos le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, un mal congénito que provoca debilidad en los huesos.

También conocida como la enfermedad de los ‘huesos de cristal’, aproximadamente medio millón de habitantes la padece en todo el mundo, según el investigador de la salud, Marco Almerí Estrada.

Existen 17 tipos de osteogénesis imperfecta, siendo el más leve y el más frecuente el tipo uno.

“Esta enfermedad consiste en que el paciente tiene huesos frágiles. Esto puede ser o porque produce colágeno de mala calidad o en poca cantidad”, explica el experto.

El colágeno es esencial para que el calcio se asiente en los huesos y les aporte dureza y rigidez. Por lo tanto, al no ser fabricado de manera correcta, puede ocasionar deformaciones (en el primer caso) y fracturas recurrentes (en el segundo caso).

‘Huesos de cristal’

Según el tipo de osteogénesis que se presente, en algunos pacientes la esperanza de vida solo llega a un año, como en el tipo 2, el más grave de todos.

“El colágeno forma parte también de la tráquea, de los bronquios y de las costillas, y si no está presente en esas zonas, no habrá rigidez y dificultará el paso de aire y alimentos”, agrega Almerí.

En los otros casos, un movimiento en falso puede causar fracturas. Por esta razón se le conoce también como ‘huesos de cristal’, una manera “errónea” de hacerle referencia, afirma el especialista, ya que puede contribuir a “inutilizar” a la persona.

Afortunadamente para Benjamín su afección no trascendió significativamente en su vida. Al menos no de esta manera.

“De pequeño, tú no entiendes lo que tienes. Quieres ser como cualquier otro niño. Yo me fracturaba y me volvía a recuperar gracias a Dios. Entonces, cada vez que pasaba, pensaba ‘Me voy a recuperar’”, cuenta el joven de 26 años.

Antes de nacer, Benjamín ya tenía fracturas femorales en las dos piernas.

“Mi madre notó que no tenía un comportamiento normal como cualquier bebé. No tiraba 'pataditas’ en su vientre y descubrieron las fracturas. Me fracturé en el vientre de mi madre”, indica.

Las siguientes fracturas no tardaron en llegar. Al año de nacido, sufrió una caída mientras lo bañaban. También pasó cuando corría por su casa. La tercera, cuando caminaba con su madre en la calle y tropezó.

La cuarta y la quinta tuvieron escenarios similares, y se recuperó sin mayores consecuencias. Sin embargo, la última le provocó un acortamiento de 4 centímetros en la pierna izquierda.

“Tenía 11 años e iba en el bus con mi hermana mayor. No había asiento y me fui lo más rápido que pude hasta atrás para llegar antes de que arranque, pero arrancó y me botó al piso”, detalla.

Cortar, romper y crear

Los meses que le costaba a Benjamín recuperarse de una lesión los usaba para armar rompecabezas y legos. Fue así como su creatividad despertó, y decidió estudiar la carrera técnica de Arquitectura.

Poco después, continuó su profesión en la Universidad Nacional de El Salvador, pero las complicaciones en torno a su afección lo obligaron a dejarlo por dos años. Pese a esto, no se dejó vencer y encontró en un certamen sobre la Declaración Universal de los Derechos Humanos la oportunidad de visibilizar a las personas con discapacidad.

Presentó un ensayo titulado ‘El desconocimiento de los derechos estudiantiles y los derechos de los estudiantes con capacidades especiales dentro de la Universidad de El Salvador’. Clasificó como finalista y esto lo ayudó a conformar la primera Asociación de Estudiantes con Discapacidad dentro de su Casa de Estudios.

En 2012, Benjamín encontró otra oportunidad para mostrar su talento. Al igual que sus huesos, que se rompían y luego se ‘reconstruían’, utilizó lápices de colores para cortarlos y crear arte. Participó de algunos concursos y los ganó.

“Era como sublimar lo que me sucedía. Mis huesos se quebraban, entonces yo ahora corto, quiebro y formo esculturas y creaciones”, declara el joven salvadoreño.

Espíritu inquebrantable

Pese a que no volvió a tener fracturas desde los 15 años, gracias a un tratamiento efectivo que lo ayudó a recuperar la dureza ósea, Benjamín tuvo que enfrentar muchas adversidades debido a su enfermedad.

A los 13 años, él esperaba el bus escolar y quedó sordo del oído derecho en cuestión de un segundo.

“Me estaba recuperando de una fractura y utilizaba un bastón para caminar. Recuerdo que empezó como un zumbido y luego no oí más”, asegura.

El Dr. Almerí aclara que la pérdida de la audición es frecuente en casi todos los pacientes con osteogénesis imperfecta. Esto sucede porque las ondas sonoras que entran por el conducto externo del oído “mueven la membrana timpánica y los huesecillos del oído medio”.

Dicho huesecillos se “sueltan” y terminan formando una sola “masa” que bloquea el paso de la onda sonora del exterior al interior.

Otras consecuencias de las osteogénesis imperfecta de Benjamín fueron externas, como el bullying -por su reducido tamaño debido al acortamiento de sus piernas-; las limitaciones para personas con discapacidad en cuanto a educación y el estigma en general.

Pero nada de eso lo detuvo. De hecho, Benjamín considera que su enfermedad lo ayudó a desarrollar habilidades como la resiliencia y la perseverancia.

Actualmente es vocero del Instituto Holandés para la Democracia Multipartidaria, desde donde promueve una ley de inclusión para personas con discapacidad.