Organizan actividad para ayudar a niño de 3 años con síndrome raro e incurable

Evans es el único niño que padece mucolipidosis en todo el Perú y uno de los 50 que tienen esta condición en todo el mundo.

Evans necesita ayuda para recibir tratamiento para enfermedad que solo él padece en el Perú. Foto: Difusión
Evans necesita ayuda para recibir tratamiento para enfermedad que solo él padece en el Perú. Foto: Difusión
La República
15 09 2019 | 19:29h

Evans busca una oportunidad para tener una mejor calidad de vida. A sus cortos tres años enfrenta la realidad de ser el único peruano en padecer mucolipidosis y, además, es uno de los 50 casos a nivel mundial.

Este domingo 15 de setiembre se realizó una edición de la “Maratón Familiar por Evans”, en el Rímac. El evento contó con la participación de diversas empresas y artistas invitados.

PUEDES VER: Implante subdérmico: conoce cómo funciona uno de los anticonceptivos más efectivos para las mujeres

El pequeño necesita realizarse una terapia celular y, para ello, necesita viajar hasta Cuenca, Ecuador. Su familia necesita juntar para el tratamiento aproximadamente S/60 000.

¿Cómo apoyar a Evans?

Como el costo del tratamiento se halla fuera del alcance de los familiares de Evans organizaron la "Maratón familiar por Evans”, con show infantil, música, comida, artistas invitados, y muchos premios, en el Parque Paseo de las Aguas Alameda, en el Rímac.

Y aunque el evento que tuvo un costo de participación de 25 soles ya culminó, aún pueden apoyar al menos comunicándose con Josselyn Roncal Ordoñez al 942441776.

PUEDES VER: Latinoamérica: no hay medios para atender a adultos enfermos

¿Qué es la mucolipidosis?

Las mucolipidosis son un grupo de enfermedades metabólicas de carácter hereditario que afectan la capacidad del cuerpo de llevar a cabo el movimiento normal de diversos materiales dentro de células.

Cantidades anormales de hidratos de carbono o materiales grasos (lípidos) se acumulan en las células. Y como las células humanas no son capaces de controlar cantidades tan grandes de estas sustancias, se produce daño en las mismas, que producen síntomas que van desde incapacidades leves de aprendizaje hasta gran retraso mental y deformidades esqueléticas.

Los síntomas de mucolipidosis pueden ser congénitos (presentes en el nacimiento) o comenzar en la niñez temprana o la adolescencia. Los síntomas precoces pueden ser problemas de la visión y retrasos en el desarrollo.

Video Recomendado