Bebé de Colombia necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir a enfermedad rara

En Colombia, un bebé de un año y cuatro meses fue diagnosticado con una enfermedad rara que afecta sus músculos. Se trata del pequeño Gael Puentes, quien padece de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), una afección que se caracteriza por una debilidad muscular severa y complicaciones en la respiración. La esperanza de vida para quienes nacen con esta enfermedad es solo de dos años. Por ello, la urgencia es constante y diaria para la familia que busca salvarlo.

Los padres de Gael buscaron soluciones para que el pequeño comienzo con un tratamiento eficaz; sin embargo, el factor monetario y las respuestas del Estado colombiano obstruyen sus intentos. La terapia —denominada como el medicamento más costoso del mundo— cuesta 8.000 millones de pesos y la fórmula médica no se otorga en Colombia. Actualmente, piden la ayuda de otras personas para reunir la cantidad de dinero que se requiere y salvar la vida de su hijo.

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Zolgensma, la esperanza inalcanzable de un bebé colombiano con AME

"Nuestro bebé nació bien, toda su gestación fue buena, pero a los cinco meses nos dimos cuenta de que el desarrollo de él no era normal al de los bebés de su edad. Ahí comenzó una lucha contra el tiempo, porque la enfermedad ataca directamente a los músculos hasta el punto de que el paciente fallece", indicó María Mónica Posada, la mamá de Gael.

Edwin Puentes, el padre del pequeño, comentó que la institución que atiende a su bebé lo medica con nusinersen, fármaco que ralentiza la enfermedad, pero que no la cura. Esta se une a través de inyecciones en la médula espinal del bebé y es un método para toda la vida. Lo que desea la familia es que Gael reciba el medicamento Zolgensma Esta medicina es parte de una terapia que reemplaza o corrige el gen dañado mediante una dosis vía intravenosa. Su costo es de más de 8.000 millones de pesos, por lo que solicitaron ayuda del Estado, pero no encontraron una respuesta favorable.

“Esta terapia es denominada como el medicamento más costoso del mundo, y aunque en Colombia tiene registro Invima, hablamos con la EPS y la IPS, pero nos indican que a pesar de que tiene registro, en Colombia no hay un profesional que lo aplique”, manifestó Edwin Puentes.

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Padres de Gael buscan ayuda en el exterior ante falta de acceso a Zolgenza en Colombia

El papá de Gael conversó con otras personas en el mundo cuyos hijos sufren la misma enfermedad. Indicó que hay 52 países en los que se aplica Zolgensma con resultados exitosos. Por ello, también se han planteado migrar y buscar ayuda en el exterior. Algunos de los países en donde sí se permite usar este medicamento son: Estados Unidos, Japón, Alemania, Francia, España, Italia, Reino Unido, Noruega, Islandia, Liechtenstein, Brasil, Canadá, Australia, Argentina, Suiza, Corea del Sur, Israel, Taiwán, Rusia, Singapur.

En Colombia, ningún médico les quiere dar la prescripción médica porque la medicina no está aprobada en el país y no tiene suficiente respaldo científico local. En este sentido, Puentes afirma: "estamos luchando con el Gobierno porque es una puerta para ayudar no solo a Gael, sino a muchísimos niños"