Renee Staska, una mujer oriunda de Australia, trata de sobrellevar la compleja realidad a la que se enfrenta. Sus tres pequeños hijos fueron diagnosticados con demencia infantil, ocasionada por la extraña e incurable enfermedad de Niemann-Pick tipo C1.
En una entrevista al programa “A current affair”, la madre reveló que, según las estimaciones de los médicos, sus hijos, Hudson (8), Holly (6) y Austin (4), “no llegarán a los 20 años”. “Todo el mundo piensa que el mañana es un hecho, pero no lo es, así que solo pasamos un día a la vez”, admitió con tristeza Staska.
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Esta compleja situación surgió en 2020, cuando Austin, a sus 8 meses de edad, presentó el agrandamiento de su hígado. “Me lo dieron en un papel (los resultados) y me dijeron que esto es lo que es, que era terminal, que no había cura”, recordó.
Debido a que esta condición es hereditaria, les recomendaron examinar a sus otros hijos, ya que tenían un 25% de posibilidades de contar con el mismo problema. Las pruebas que se les realizó resultaron positivas.
Hudson (8), Holly (6) y Austin (4) tienen la enfermedad de Niemann-Pick tipo C1. Foto: captura de Current Affair/YouTube
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Luego de tres años, los menores han comenzado a mostrar los estragos de esta condición. Hudson tiene problemas para leer y escribir; mientras que Holly no puede llevar a cabo actividades que sus compañeros de clases sí, lo cual la frustra.
Desafortunadamente, esto se agravará con los años, ya que perderán la memoria y otro tipo de funciones corporales como el habla y hasta la capacidad de alimentarse por sí mismos.
La enfermedad de Niemann-Pick tipo C1, una forma de demencia infantil, surge en las personas por una mutación genética en el ADN de ambos padres. Causa en quienes lo padecen la acumulación del colesterol y otras grasas en el hígado, el bazo o los pulmones. En una última etapa, también se ve afectado el cerebro.