Madre pide celeridad en tratamiento de su hijo con enfermedad rara

Lourdes Aguado Maldonado es una madre de familia que pide celeridad en el tratamiento de su hijo con diagnóstico del síndrome de Warkany, también conocido como trisomía del cromosoma 8. El menor actualmente se encuentra en la Unidad de Cuidados Intensivos del INSN de Breña.

“Busco atención porque no hay mucha información al respecto. Necesitamos un especialista en este tema porque esta enfermedad no es muy conocida. Además, cuando intento darle prioridad para una revisión que me mandan, me dan fechas luego de 30 días. Él fue diagnosticado el 9 de junio”, señaló a La República.

La mujer también comentó que fue despedida de su trabajo luego de pedir permiso para ver a su pequeño durante este proceso. “Les dije que si podía ver a mi hijo de 12.00 p. m. a 1.00 p. m. solo un par de días y les comenté que tomaría mi hora de almuerzo. Incluso, les ofrecí la alternativa de ir más temprano y recuperar horas. Ellos me comentaron que no podían tener un trato especial”, aseguró.

Aguado Maldonado trató nuevamente de entablar una conversación, pero fue despedida de la empresa Global Business Import, ubicada en Los Olivos. De acuerdo a Miriam Ramírez, presidenta de la Asociación de Desórdenes del Ciclo de la Urea y Metabólicas (Adcum), indicó que la ley precisa que los familiares deberían tener un apoyo en el ámbito laboral respecto a este tema.

“Mi hija estuvo seis días hospitalizada hace poco. Nosotros tuvimos que pedir tres días para salidas al centro. No se puede despedir a un padre y menos con estas enfermedades porque es un tratamiento costoso”, precisó.

La fémina también pidió que, si tienen información sobre algún especialista que conozca sobre este tema, se comuniquen al número 948 567 261.

Reglamentación para personas con enfermedades raras aún necesita ajustes

Si bien se tiene una Ley sobre la Atención del Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, Ramírez acotó que aún faltan varios ajustes para que se toquen todos los puntos para el tratamiento de los menores.

“Este reglamento salió a medias y aún lo están rectificando desde el Ministerio. Seguimos en la lucha para que se sigan implementando más cosas y se rectifiquen algunas. Por ejemplo, ya hay un Plan Nacional de Prevención, pero que aún no se hace”, sostuvo.

La presidenta de Adcum detalló que esperan pronto una mejora para el tratamiento de este gran grupo de pacientes y que logre una vacunación contra la COVID-19 a los cuidadores de esta población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de los habitantes a nivel mundial.