Día de la Hemofilia en el Perú: Más de 3 mil afectados y solo el 30% cuenta con diagnóstico
El sangrado en articulaciones lleva a la pérdida de movilidad y dolores crónicos, afectando la calidad de vida y oportunidades de los pacientes con hemofilia. La atención a los pacientes en el sistema nacional del país es deficiente.
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En el Perú miles de familias viven con esta enfermedad silenciosa. Pero no es invisible.
El Ministerio de Salud (Minsa) ha identificado a 1,002 pacientes con hemofilia, sin embargo, existe una alarmante diferencia entre la cifra oficial y la estimación de alrededor de 3.000 casos reales. Este número de personas no registradas, plantea un gran problema, siendo un obstáculo para diagnosticar y tratar a quienes sufren esta enfermedad.
Con ocasión del Día de la Hemofilia, la presidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), Karin Ramos, señaló que el desconocimiento sobre la ubicación de hemofílicos no solo constituye un problema de salud pública, sino también una violación de sus derechos al no poder acceder a los tratamientos adecuados.
“Si bien existe un número reducido de personas diagnosticadas que sufren de hemofilia, su impacto social es considerable. Los síntomas de la hemofilia pueden variar según la gravedad y según el porcentaje de la proteína de coagulación faltante en sangre”, dijo Karin Ramos.
“Los pacientes pueden sufrir de hematomas inexplicables, sangrado espontáneo por la nariz, en articulaciones o gastrointestinales así como de hemorragias intramusculares, entre otros, que cada día empeoran y ponen en riesgo la vida de cada paciente”, informó Karin Ramos.
Diagnóstico y tratamiento
La presidenta de ASPEH explicó que en el Perú el diagnóstico oportuno es muy escaso y deficiente.
“No solo se requiere diagnosticar la enfermedad, sino también determinar su grado, especialmente la formación de inhibidores (resistencia que genera el cuerpo, luego de la exposición externa a los factores de coagulación). En ningún hospital del Minsa se realizan este tipo de pruebas y en EsSalud hay pocos hospitales que lo hacen. Se necesita un diagnóstico descentralizado, no solo en Lima, aunque en la capital este tipo de pruebas aún son muy escasas o nulas”, acotó Karin Ramos.
La investigación y el uso de tecnología de vanguardia son fundamentales para garantizar una vida digna para quienes padecen esta enfermedad, por eso es urgente acceder a tratamientos adecuados y más eficaces que estén a la par de los avances a nivel mundial
En la actualidad se aplican medicamentos elaborados con sangre humana y en dosis pediátricas, lo que evidencia la urgente necesidad de actualizar la lista de fármacos en el sistema de salud nacional.
Karin Ramos asegura que en el país existen dos realidades para el paciente hemofílico. La primera, en EsSalud, donde se cuenta con medicamento limitado y que centraliza el tratamiento en Lima y cuatro regiones más del país. Y la segunda, los que son tratados por el Minsa, donde considera que hay un tratamiento más deficiente.
“En el Minsa hay una permanente falta de medicamentos. Los pacientes no reciben profilaxis ni tratamientos adecuados, lo cual garantiza una invalidez en su adultez. Y el caso es peor para los pacientes con hemofilia B, cuyo medicamento para su tratamiento, ni siquiera forma parte del petitorio nacional de medicinas. Este grupo de pacientes están más expuestos a la muerte en caso de un accidente o hemorragia grave, al no contar con la medicina en los hospitales, en caso de una emergencia”, anotó Karin Ramos.
Por el Día de la Hemofilia en el Perú, la ASPEH hizo un llamado a las autoridades de Salud para garantizar el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos adecuados y preventivos para todos los afectados de hemofilia por ser un punto crítico de salud pública que exige atención inmediata.
Periodista de investigación del diario La República. Soy Comunicadora Social egresada de la Facultad de Letras y Humanidades de la UNMSM. Llevo 23 años realizando la labor de reportera en la Unidad de Investigación del diario, donde me he especializado en abordar temas de seguridad nacional, derechos humanos, narcotráfico y terrorismo.
