La inagotable lucha de los niños olvidados con VIH

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27 Nov 2016 | 23:17 h
El VIH no mata. Se estima que del total de personas viviendo con VIH en el Perú, el 2% son niños entre 0 y 14 años. Esta es su historia en el marco del Día Internacional de la Acción contra el Sida.
Todos los días Marco toma religiosamente siete pastillas: tres por la mañana y cuatro por la noche. Visita mensualmente el área de infectología del Hospital del Niño. Cree que la de lamivudina, kaletra o abacavir son vitaminas que estimularán su desarrollo, cuando lo único que hacen es cautelar su sistema inmune. ‘Marquito’ tiene nueve años y no sabe que los medicamentos que le administran, desde que nació, son retrovirales. Él vive con VIH.
 
 
La enfermedad lo adquirió como lo adquiere el 2%de menores en el país, según el Ministerio de Salud, por la vía madre-niño. Al mes y medio de nacido fue declarado seropositivo y los primeros años de su vida han sido un viacrucis que superó junto a su madre.
 
“Cuando me dieron la noticia pensé que era una broma. Yo quise matarme, dije que la vida no vale. Quise escapar del hospital con mi hijo en brazos pero fui detenida por los de seguridad. Luego me alcanzaron los psicólogos y trataron de calmarme. (Respira profundo y continúa) Fue una pesadilla”, recuerda Mónica.
 
La forma cómo ella contrajo el virus es un punto más a la estadística común. El 97% de los casos de transmisión de VIH es por vía sexual y, en su caso, fue infectada porque su pareja ignoraba que tenía los anticuerpos en el suero sanguíneo.
 
“Mi hijo paraba con vómitos, con diarrea, yo iba al hospital, regresaba. Todos los medicamentos probé, él era un palito de fósforo. Así, en medio de mi desesperación entré a una Iglesia y le regalé al pastor, -te regalo a mi hijo-, dije.  Yo salí corriendo pero me alcanzaron y me dijeron tu hijo está sano. Nuevamente regresé al hospital y así fue por tres años hasta que falleció mi pareja”, agrega.

Los hijos del VIH

Se estima que el 2% de los casos de menores viviendo con VIH en el Perú son niños entre 0 y 14 años. En el 2014 el Banco Mundial reportó que había en promedio 2400 criaturas contagiadas y en el presente año se estima, según ONUSIDA, que debería haber entre 1000 a 1400 niños con VIH en nuestro país.
 
La mayoría de casos de seropositivos son de familias en extrema pobreza, y es que alrededor del 60% de niños con el virus son menores de 5 años. Las infecciones oportunistas los devoran sin piedad y la enfermedad comienza poco a poco a hacer más pobre su pobreza. 
 
Lima Metropolitana y la Provincia Constitucional del Callao reúnen los mayores casos reportados de este mal. Los profesionales de la salud de los hospitales no se dan abasto para hacer seguimiento al tratamiento y por ello cuentan con el apoyo de albergues, como la institución Hogar de Vida, ubicada en el distrito de Magdalena del Mar.
 
“Los hospitales nos envían a nosotros los pacientes o también nosotros los vamos a buscar.  También algunos de los juzgados, cuando los niños no tienen  adonde ir, nos buscan. (…) Los niños,  a veces hasta los 8 años, no saben lo que tienen. Las mamás no les dicen. Ellos van (a los hospitales) a recibir su medicina y (las mamás) les dicen que están mal del hígado, estómago, les inventan enfermedades. Pero ya cuando (los niños) empiezan a leer bien hacen preguntas, ¿qué es infectología?, ¿qué es VIH?”, señala Gladys Leguía, administradora del albergue.
 
 
En esta institución sin fines de lucro hay como Marquito, 43 niños que reciben apoyo en psicología, consejería, medicinas y todos se reúnen cada fin de semana para compartir un almuerzo, un día en familia con otras madres que han atravesado la misma situación que Mónica.
 
“Mi primera pareja me portó. Él tenía sus vicios, la droga, el alcohol, me ponía la mano, me pegaba. Cuando él falleció a los pocos días me fui a sacar los análisis y me dieron después de una semana los resultados, y salió reactivo. Ya tengo 6 años con el VIH, tengo 5 hijos. De mis hijos el cuarto también tiene (el virus). Él tiene 5 años y aún no sabe lo que tiene”, comenta Bertha.

Tratamiento: falencias del SIS 

La lógica que usa el Estado para cubrir el tratamiento del VIH es muy básica. Si bien los exámenes auxiliares y los medicamentos antiretrovirales  son cubiertos por el SIS, muchas veces hay desabastecimiento de insumos, necesarios para pruebas de laboratorio.
 
El doctor Leonid Lecca, especialista de la ONG Socios en Salud, comenta que “otra situación se da cuando te indican una prueba de sangre, el SIS lo cubre, pero cuando vas al laboratorio te dicen que no pueden hacer el examen por falta de reactivos. Eso hace que muchas personas pierdan la oportunidad de hacerse dicho examen y de contar con un control adecuado de su enfermedad”.
 
El papel que cumple el consumo de leche artificial también es clave para evitar la transmisión vertical de madre a hijo. Todos los hospitales tienen la obligación de brindar este insumo, pero muchas mujeres desconocen de ello.
 
“Por eso cualquier madre captada por el sistema de salud debe llevar un seguimiento y control del embarazo para prevenir la transmisión. No obstante, muchas mujeres se pierden del sistema y en la práctica muchas de ellas al no contar con ese producto y no tener recursos económicos para adquirirlos, optan por reiniciar la lactancia materna sin entender, muchas veces, los riesgos de transmisión del  virus al niño a través de la leche materna”, agrega el doctor Lecca.
 
El 2013, el Minsa estableció que en tres años su meta sería erradicar la transmisión vertical del VIH de la madre al niño. “Sin embargo, hoy todavía un 30% de las gestantes VIH se pierden del sistema de atención y dan a luz sin cumplir con dicho protocolo de prevención”, precisa Socios en Salud.

El virus de la discriminación

Si la discriminación fuera más de allá de un problema social; como una enfermedad, sería la peor de todas. Los portadores del VIH lo saben y han vivido en carne propia el arrebato de sus propios familiares, empujados, quizás, por la ignorancia.
 
“Sí, me han discriminado los familiares de mi pareja, mis hermanos. Yo me sentía mal, ya no quería existir. Yo le decía a la psicóloga que ya no quiero vivir, ‘no quiero estar en la vida porque la gente me trata mal’, decía. No quiero eso, quiero ser como cualquier persona”, recuerda Mónica.
 
Este problema también está presente en los mismos nosocomios del país. Esther, otra madre albergada en Hogar de Vida, cuenta que fue discriminada en el Hospital Luis Negreiros, ubicado en el Callao.
 
“Al principio la discriminación también fue de mis familiares. En el seguro también no me querían atender. A mí me tocaba que me atendieran en el Negreiros, pero me chotearon, me dijeron que yo tenía que ser atendida en el Sabogal. Las enfermeras me miraran con repulsión. Me botaron así, me sentí un poco mal”, recuerda.
 
La mayoría de niños que conviven en Hogar de Vida tienen que ocultar su enfermedad más allá de sus puertas. Muchos han sido discriminados en colegios y trasladados a otros para continuar su desarrollo, como cualquier niño normal.
 
“Las profesoras los tenían en un rincón porque les decían que no podían jugar con los demás, porque tiene una enfermedad que puede contagiar, los niños sufrían. Y ese niño era tan pequeño que no sabía lo que tenía. Sacamos al niño de ese colegio y lo pusimos en otro”, narra la directora del albergue.
 
De lo que se trata a corto plazo es de prevenir que más niños nazcan con VIH. Al día de hoy el 85% de gestantes se someten al descarte obligatorio del virus, no llegamos al 100% porque la cobertura tiene sus limitaciones. El VIH no es igual a muerte, se puede tener vida y calidad de vida con los cuidados necesarios. Los niños tienen ese derecho.

Datos:

-Hogar de Vida es un albergue para niños con VIH, ubicado en el jr. Ayacucho 571, Magdalena del Mar. Donaciones al 01-46763. 
 
-Un grupo de jóvenes entusiastas, reunidos por el colectivo “Corazones Navideños”, realizan eventos pro-fondos para el albergue en mención. Estas pueden ser canalizadas con apoyo económico, alimentos o ropa. (Contacto 953798971)
 
-Una colecta a nivel de Lima Metropolitana también se viene desarrollando, organizado por estos estudiantes, pensando en las festividades de diciembre. Además, este 3 de diciembre realizarán en Hogar de Vida el cierre de campaña. Puedes tener toda la información aquí.
 

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Posted by Corazones Navideños on miércoles, 19 de octubre de 2016