Sin medicamentos en hospitales de Lima: la lucha de los pacientes con hemofilia por escasez

Sin medicamentos. Una verdadera emergencia viven los niños, niñas y adolescentes con hemofilia severa desde que hace más de un mes los padres de familia reportaran una escasez del fármaco factor VIII, un coagulante que permite a los pacientes una mejor calidad de vida. La carencia se ha registrado en dos hospitales de Lima: Dos de Mayo y el Instituto Nacional de Salud del Niño-Breña.

Juan Alexis tiene 9 años y desde hace semanas ya no puede ir al colegio porque no tiene acceso al factor VIII. Su padre, Percy Castillo, mencionó que tomaron esta decisión a partir de la falta del medicamento. “Mi hijo no puede ir a su institución. Tengo miedo de que sangre o que le pase algo. Sin su medicamento, mi hijo puede desangrarse y poner en riesgo su salud”, relató a La República.

Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia, señaló que ya son varias semanas sin ningún comunicado del Ministerio de Salud que explique cuándo vendrán nuevos fármacos.

“No nos hablan de fechas. No nos dicen qué medidas están tomando. Entendemos que la licitación tiene su demora, pero tampoco sabemos cuánto va a durar. Eso afecta la salud emocional de los pacientes. Una persona que no tiene el factor en casa vive estresado; los menores también, porque los padres viven diciendo que no hagas esto, no puedes jugar, no hay factor y más”, expresó.

La espera ocasiona que la salud de los menores se deteriore cada día más y más. Según especialistas, si un menor no consigue el factor VIII podría acarrear sangrados en sus articulaciones y dificultades al movilizarse, al punto de no poder caminar y tener que usar silla de ruedas.

“Más allá de cualquier emergencia que un menor pueda tener, ellos, semanalmente, requieren el medicamento para realizarse una profilaxis y tener una condición de vida normal. Muy aparte, ellos tienen a la mano otros tres frascos por si existe algún sangrado o imprevisto y se atienda a la emergencia”, precisó Pareja.

¿Qué pasa si un menor no obtiene el factor VIII en una emergencia? El representante de los pacientes indicó que esto empeora la salud del niño o niña al punto de ocasionar fuertes dolores en el cuerpo. “El dolor suele ser intenso. Los chicos pasan sin dormir por el terrible punzón que les ocasiona. Ahora, sin el medicamento, los menores deben soportar ello junto a otros calmantes”, agregó.

La espera que cuesta

Un solo frasco de factor VIII, de manera particular, llega a costar entre 800 hasta 1.500 soles, de acuerdo a reportes periodísticos previos. Sin embargo, los padres requieren un total de hasta tres frascos por semana, por lo cual sería un total de más de 4.000 soles a la semana.

Por este motivo, la mayoría de los pacientes acuden hasta los hospitales del Ministerio de Salud para obtener estos fármacos de manera gratuita. Esta escasez provoca un gran desequilibrio hasta en su propia economía.

“Yo no tengo para comprar un frasco. ¿De dónde voy a sacar semejante dinero?”, mencionó el papá de Juan Alexis. Él, como otros padres con hijos con hemofilia, se mudó a Lima por el bienestar de la salud de sus pequeños. En el caso del menor, él vino desde Chiclayo cuando solo tenía 2 años y 6 meses.

Los primeros síntomas del pequeño aparecieron a la edad de 1 año. “Le salió un pequeño moretón, luego, otro y más tarde otros”, relató. Ninguna de las manchas de color morado desaparecía y, cada vez que se golpeaba, esto empeoraba. Sin embargo, en dicha región, nadie le daba una respuesta.

“Me llegaron a decir que mi hijo tenía leucemia, pero no era eso”. Recién en Lima pudo tener un diagnóstico certero. A partir de ahí, inició su tratamiento en el Hospital del Niño en Breña. No obstante, estas últimas semanas han sido muy difíciles.

“En las últimas semanas, mi esposa me dice que no hay factor VIII. Yo, al inicio, lo tomé bien porque le dije ‘ya va a llegar’. Pero esto no pasó. Yo no hablo solo por mí, sino por todos los niños que no pueden acceder a este fármaco. Sinceramente, mi hijo se pone tres veces por semana. Yo no puedo esperar porque esa medicina es la vida de mi hijo. Sin eso, mi hijo no puede vivir. He sido paciente por una semana y ya va más de un mes”, añadió.

El progenitor expresó su indignación a la entidad de salud, puesto que nadie les anticipó esta crisis. “Yo me he dado cuenta de que no les interesa la salud de los pacientes hemofílicos, porque para que falte medicamentos… Debió preverse y decirnos para estar prevenidos”, acotó.

El representante de la asociación también precisó que a fines de abril llegaron 120 frascos de factor VIII en ambos hospitales; sin embargo, estos iban durar poco y no cubrirían la demanda de los pacientes. Los niños, niñas y adolescentes aún esperan su medicamento y dejar de sentir dolor a falta de un medicamento que el Estado debería proporcionarles.

Minsa se pronuncia

La República se comunicó con el Ministerio de Salud (Minsa) para conocer la actual situación de los medicamentos para los pacientes con factor VIII. En esa línea, precisaron que “hubo un incumplimiento de entrega por parte de algunas proveedores”. Asimismo, aseguraron que existen problemas en el mercado farmacéutico internacional para la fabricación de dichos inyectables.

Según la entidad, Cenares ha tomado acciones y se han hecho entregas al Instituto Nacional del Niño de Breña para “garantizar el abastecimiento de los medicamentos”.