Las barreras que afrontan mujeres con discapacidad para vivir su menstruación

Cuerpos diversos viven menstruaciones diferentes. Tres testimonios muestran cómo la falta de educación menstrual inclusiva y baños accesibles, junto al tabú y la censura, profundizan desigualdades y mellan la conexión con un proceso tan natural como la menstruación.

Andrea Burga

Andrea estaba esperando que ese día llegue, había escuchado las experiencias de algunas de sus amigas: “Muchas se asustaron, incluso lloraron”, cuenta la periodista de 27 años, quien vivió el momento con dudas y confusión: “Pensaba que me había orinado”, pero lo que sintió en realidad fue su primera menstruación.

Se lo confirmó la señora que trabajaba en su casa, pues Andrea tiene discapacidad visual. No recuerda con claridad cómo le explicaron el tema en su casa, pero sí tiene presente que en el colegio las empresas de las mismas toallas higiénicas fueron a darles pequeñas charlas sobre la regla, pero no lo hicieron sus mismos maestros. “Nunca un profesor se me acercó a explicarme el tema de manera accesible, no se me acercaban ni para explicarme matemáticas, mucho menos para esto”, narra.

Docentes que no reconocen la particularidad de cada estudiante, su ritmo y modalidad de aprendizaje, pues no están capacitados en una educación inclusiva. Según un informe de la Defensoría del Pueblo del 2019, esta problemática alcanza al 64% de los maestros en colegios públicos. Son ellos los responsables de impartir clases sobre salud menstrual a las personas con discapacidad visual que de acuerdo al Censo Escolar 2019 asciende a 8.509 alumnos.

“En el colegio, me explicaron que la regla formaba parte del ciclo sexual de la mujer, que estaba vinculado con la ovulación”, explica Andrea. La información era vaga e imprecisa y no fomentaba una relación sana con su menstruación.

Un proceso fisiológico natural en la mujer era motivo de secretismo y un signo de peligro. “Cuando te llega la menstruación, lo primero que te dicen es que tienes que cuidarte de los niños. En vez de empoderarte, te vuelven más vulnerable. Ese enfoque debe de cambiar, tiene que dejar de ser un limitante para el desarrollo personal”, resalta Norma Ortega, abogada y especialista en políticas públicas y menstruación.

La regla también viene acompañada de un sentimiento de vergüenza. De acuerdo a un estudio realizado por Unicef en Loreto, Ucayali, Huancavelica, y Lima (Carabayllo) sobre retos e impactos de la higiene menstrual, “la mayoría de las adolescentes no deseaban que nadie más se entere, ni su propia familia a excepción de la madre” cuando estaban con su periodo.

Andrea vivió esa experiencia en el colegio cuando escondía sus toallas y tenía miedo de mancharse y que los chicos la molesten. Cambiaba sus toallas cada cuatro horas para evitar complicaciones; además, era sencillo darse cuenta de una posible mancha, pues la sangre no solo se ve, sino que se siente, al tocar la trusa o la ropa.

Todas estas barreras hacen cada día más difícil que adolescentes y mujeres con discapacidad puedan derribar aquellos estereotipos que les niegan derechos sexuales. Una doble discriminación que no les permite vivir de manera libre y accesible su menstruación.

Ángela Loayza

”Mira, así te va a venir todos los meses, es algo completamente normal en las mujeres”, le dijo Zaida Vargas a su hija Ángela, una chica con síndrome de Down, mientras señalaba una toalla con su propia sangre. Una enseñanza puramente visual, realista y sin tabúes, a la que Ángela respondió con una duda: “¿Voy a poder seguir haciendo deportes?”, grande fue su alivio al saber que su ritmo de vida no tendría que cambiar.

Poco a poco aprendió la rutina: cambiarse la toalla varias veces al día, mantener la higiene y sobre todo estableció un vínculo con la sangre alejada del miedo y los mitos que podrían haber limitado su independencia. “No hay que evitar hablarlo, porque cuando llega la regla, se pueden asustar. Ellas ven sangre y pueden pensar que se han hecho una herida”, explica Zaida, su madre, parte de Colectivo 21, que es miembro de la mesa de discapacidad y derechos de CNDDHH.

De la misma manera, conversó con su hija sobre el embarazo: “Le hablé de los órganos masculinos y femeninos, que se puede formar un bebé, pero solo cuando están grandes. Nadie tiene que tocar antes tu cuerpo”. Una realidad que no viven muchas mujeres con síndrome de Down, quienes conviven con el estereotipo de ser niñas eternas, restringiéndoles valiosa información.

”Suelen hablarles que les va a venir unas gotas de sangre, pero no tocan ningún otro tema, no lo relacionan con los embarazos. Hay una barrera, pero no porque ellas no puedan aprender sobre la menstruación, sino que evitamos cierta información que parece peligrosa”, explica Patricia Andrade, coordinadora del área de ciudadanía y derechos de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down.

Así, mientras a algunas mujeres con discapacidad se les ha enseñado que su regla es riesgosa por la gestación, reduciendo sus libertades y poder sobre su cuerpo, para muchas chicas con síndrome de Down esta información ni siquiera existe.

Muchos padres albergan el temor de que ellas puedan abrir la puerta de su sexualidad, pero no hablarlo expone a muchas a no saber reconocer situaciones de violencia sexual. La menstruación como tema tabú lo es más para las personas con discapacidad intelectual y hasta ahora no hay alguna iniciativa estatal que incluya a esta población.

En marzo se publicó la Ley 31148, la cual promueve y garantiza el manejo de la higiene menstrual de niñas, adolescentes y mujeres vulnerables. Una norma que también impulsa la educación menstrual, se espera su reglamentación y que esta cuente con un enfoque de discapacidad.

“Que se tome en consideración las mujeres y niñas con discapacidad para asegurar que reciban una educación sexual adecuada. También es importante que haya sensibilización a las personas de su entorno o sus cuidadores, quienes son los que están en contacto con ellas y la ayudan en su día a día”, expresa Norma Ortega.

Claudia Rentería

Dueña de una personalidad imbatible, Claudia Rentería, a sus 44 años, ha desbaratado todos los diagnósticos médicos que le daban una esperanza de vida de siete años a causa de la distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad que debilita poco a poco cada uno de sus músculos. “Ahorita solo puedo mover el dedo índice, el dedo gordo de la mano izquierda y mi lengua”, cuenta.

Creativa, artística y entusiasta en los estudios, tuvo siempre que enfrentarse a un ambiente escolar adverso: discriminación, falta de accesibilidad y profesores no capacitados. Un contexto que no le permitió forjar una relación segura y amable con su regla. Las clases sobre menstruación eran genéricas y nunca se sintió incluida: “No nos dicen cómo nos va a venir, cómo nos va a chocar en cada cuerpo cuando tenemos discapacidades severas”, revela Claudia.

En un día, en el colegio, podía utilizar dos o tres toallas al mismo tiempo para no correr el riesgo de mancharse cuando se movía fuera de su silla de ruedas: “Eso fastidiaba e incomodaba. No hay una marca de toalla higiénica que esté hecha para nuestros cuerpos”, esgrime.

Hasta ahora la educación menstrual no tiene en cuenta que cada persona es distinta y conecta con su sangre de manera única. “Las niñas y mujeres somos diversas y en esa diversidad tenemos que conocer qué insumos puede consumir cada una”, señala la educadora menstrual Rocío Mora.

Rodeada no solo de barreras informativas, Claudia se enfrentaba a un espacio físico que la ignoraba. La ausencia de baños accesibles y personas que la apoyen la obligó muchas veces a permanecer horas de horas con las mismas toallas higiénicas y no cambiarlas hasta llegar a su casa.

Realidad retratada en el informe de la Defensoría en el que se señala que solo el 29% de los servicios higiénicos de colegios públicos están debidamente adaptados. Además, solo el 37,5% cuenta con una red de agua potable y el 62,3% tiene desagüe, requisitos claves para que las escolares se cambien y laven con seguridad durante su periodo, señala Unicef en su plataforma oficial.

Actualmente, para Claudia no solo son necesarios esos requisitos para su salud menstrual, sino contar con un asistente que la apoye con su higiene personal. Ella cuenta con dos, lo que implica un elevado gasto que no muchos están en la posibilidad de pagar. En el 2018 se presentó el proyecto de ley Nº 3370 que promovía la autonomía de las personas con discapacidad mediante el servicio de asistencia personal; sin embargo, el Estado no asumía ningún gasto.

“El Estado debe pagar a las personas con discapacidad severa para brindarnos esos servicios, porque tienen que mejorar la calidad de vida”, explica la también abogada con maestría en derechos constitucional y derechos humanos, quien espera que muy pronto surja una sociedad realmente accesible, donde su experiencia menstrual, y todo lo que implica, no sean desconocidas y desatendidas.