Falta de apoyo y de instrucción: la realidad de los cuidadores de pacientes con problemas de salud mental
De acuerdo a ONG SeS, los cuidadores de pacientes con alguna dolencia de tipo mental son mujeres en su mayoría, en el rango de entre 39 y 50 años. Además, no integran el ámbito hospitalario.
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En diciembre de 2018, Úrsula Mireles Espinoza se enteró de que su abuela Clotilde padecía Alzheimer. “Lo asumí de una manera tranquila, por decirlo así. Es otra enfermedad más que había que tratar”, manifiesta muy calmada sobre el soplo al corazón y la insuficiencia renal que padecieron su padre y madre, respectivamente.
Cinco meses antes de este diagnóstico, doña Clotilde se perdió en una calle de la urbanización Villasol, en el distrito de Los Olivos. No recordaba su nombre ni a dónde iba. Una agenda que guardaba en su cartera permitió a los agentes de la comisaría ubicar a su nieta.
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Este episodio alertó a Úrsula, de 46 años, quien no dudó en llevarse consigo a su abuela, a quien se dedica de lleno desde julio de este año, tras el deceso de su progenitora. La mujer detalla que el proceso de adaptación fue “un poco caótico y estresante” debido a que “tenía que hacerle entrar en razón” a su mamita, como ella prefiere llamarla.
La rutina de esta madre soltera inicia a las seis de la mañana con la preparación del desayuno. Su abuela debe consumir los alimentos licuados y el proceso digestivo demora unos 30 a 45 minutos.
“Dentro de mí hay esa sensación de tristeza, yo misma me digo que tengo que velar por mi abuela porque es un ser humano, no puedo taparme los ojos y abandonarla”, confiesa, al apuntar que la responsabilidad recayó en ella ante la ausencia de otra persona.
A las 10 de la mañana, sus labores se dividen entre las clases virtuales de su hija y las vueltas que da Clotilde alrededor de toda la casa. No obstante, reconoce que su pequeña, de seis años, se ha convertido “en su mejor terapia” y “mejor aliada” para afrontar la situación. “Es muy amorosa, ella me vio cuidando a mi mamá. Es bien colaboradora: cada vez que me ve, imita todo lo que hago”.
Al mediodía, el almuerzo las espera y otra vez la paciencia se convierte en su mejor compañera. En la tarde, Clotilde se echa en una cama, mientras “espera” la llegada de su hija que hace tres meses dejó de existir.
Cae la noche y Úrsula tiene que suministrar las tres gotas de Haloperidol y la tableta de Rispedirona; ambos fármacos ayudarán a mitigar la conducta agresiva que Clotilde ha desarrollado desde su diagnóstico.
A las 11 p. m., la abuelita se va a dormir, este momento es aprovechado por la madre y cuidadora para culminar con aquellas actividades pendientes.
Las memorias del “cabo” Marín
Desde marzo de 2018, Miguel Torres Olórtegui llega hasta el domicilio del “cabo” Marín, un octogenario exintegrante de la Guardia Nacional, quien desde hace más de diez años padece de Alzheimer y solo rememora las cuatro primeras décadas de su vida.
El hombre de 33 años tenía la rutina de llegar a la diez de la mañana a casa del exsoldado para cuidarlo, acompañarlo y velar por su bienestar. El “cabo” todos los días “llenaba sus maletas para salir de viaje”. Esta escena se repitió durante dos años consecutivos.
“Recuerda toda su vida acontecida antes de los 40 años. Si bien tiene cuatro hijos solo se acuerda de la primera y sus memorias anterior a este suceso”, manifiesta Torres, quien se desempeñaba como supervisor de áreas verdes hasta hace cinco años.
La tarde transcurría en medio de pequeñas conversaciones que se repetían cada quince minutos, hasta las 7.00 p. m., hora en la que acababa su turno. Pese al cansancio que le provocaba responder las mismas preguntas una y otra vez, la paciencia le permitió llevar con optimismo cada situación.
“No llegaba a estresarme porque aprendí a ser perseverante, pero a veces se presentaban ocasiones en los que tenía que ser rígido con él, ya que es impredecible cómo él reaccionaría”, confiesa Torres Olórtegui a este diario.
Con la declaración del estado de emergencia en marzo, este joven tuvo que despedirse del “cabo”, nominación que le otorgó a su paciente a fin de que puedan entenderse mejor.
La búsqueda de Consuelo
Diana Tejeda asumió la responsabilidad de socorrer a su madre Consuelo, quien presenta depresión, una enfermedad que surgió tras un fuerte episodio que marcó a su familia. “Ya no la veíamos con las mismas ganas, siempre se encontraba triste”, comenta la fémina que desde 1995 no volvió a ver la vida de la misma forma.
Su mirada afligida fue un síntoma inmediato que su primogénita percibió, luego de un funesto desenlace. No obstante, Diana y su hermano creyeron que se trataba de alguna conducta vinculada con su edad.
“Coquito”, como la llaman sus nietos, continuó con su vida, aunque iba decayendo por dentro debido a los problemas de economía que se sumaron a su mala suerte. Tres años después, la situación no cambiaba; así que fue llevada con un especialista que, de muy mala gana, la atendió y diagnosticó su estado de abatimiento.
Diana no se separa de su madre desde aquel día. Esta cuidadora, de 46 años, confiesa que ha fortalecido su carácter y ha buscado a lo largo de 22 años devolverle la alegría a su progenitora, aunque se le vaya la vida en ello.
“Sacarle una sonrisa a mi mamá es lo que he buscado en todo este tiempo. Es cierto que no tienes vida, pero es mi madre y no dejaría que se la lleven a un hospital”, manifiesta Diana.
Doña Consuelo comparte su rutina diaria entre su cama y los quehaceres domésticos. A pesar de presentar el mismo semblante, su memoria se mantiene intacta, a tal punto que es ella quien recuerda a sus parientes que cada noche debe tomar el haloperidol y la sertralina, medicamentos con los que trata su mal.
Mientras esto ocurre, Diana recibe el apoyo anímico de sus cuatro hijos y de los profesionales de la ONG Socios en Salud (SeS), pese a que en ocasiones no ha evitado derramar alguna lágrima. “Hay momentos en los que me quiebro, pero siempre estoy con los ánimos bien levantados”.
El cuidador y su rol
La historia de Úrsula, Miguel y Diana son parte de las experiencias que como muchas otras personas, día a día, lidian con la responsabilidad de cuidar a un paciente con alguna dolencia vinculada a trastornos mentales.
De acuerdo con SeS, estos cuidadores en su mayoría son mujeres cuya edad oscila entre los 39 y 50 años, quienes podrían verse afectadas a nivel emocional de llegar a desarrollar el “síndrome del cuidador”.
“Son ellos (cuidadores) los que se afectan. A medida que el paciente logra una recuperación, quien decae constantemente es la persona que lo asiste, porque este paciente necesita que lo estemos vigilando y que lo protejamos, ya que va perdiendo su independencia”, manifiesta Carmen Contreras, psicóloga integrante de la organización.
Los casos de depresión y angustia aumentaron durante el estado de emergencia. Foto: Andina
La experta resaltó que la calidad de vida de este custodio “cada vez es más difícil”, por lo que pidió identificar los problemas que el cuidador presenta (agotamiento físico o labilidad sentimental). Asimismo, enfatizó que no debe existir un único líder en este proceso, sino que se trata de una tarea compartida con otras personas del entorno.
Otro factor a tomar en cuenta es la preparación que con la que este custodio debe contar. Por ello, SeS inició un programa en la zona norte de Lima de capacitación y terapias de ayuda mutua para los asistentes.
“Tenemos que explicar a la persona qué significa esta enfermedad, cuáles son las consecuencias, las actitudes, las conductas que va a tener la persona con esta condición. La información es básica para evitar situaciones de peligro”, sostuvo Contreras.
Por su parte, Carlos Bromley, exdirector ejecutivo de la Dirección Nacional de Salud Mental, recuerda que deben ser los gobiernos de cada nación los que destinen fondos para que las personas con discapacidad mental puedan ser atendidas por personal contratado y no por familiares, “para que no se afecten mucho, debido a que atender a una persona enferma es muy intenso y emocionalmente es muy cargado”.
Los trastornos de salud mental aumentan el riesgo de otras enfermedades y contribuyen a lesiones no intencionales e intencionales. Foto: OPS
Precisamente este ítem mencionado por el galeno, forma parte de los beneficios de la Ley para la prevención y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (N° 30795) que fue decretada en diciembre de 2018.
“Debemos dejar de ver a la salud mental como un estigma, esta es parte de nuestro ser integral. Muchas veces se trata de exteriorizar lo que nos está pasando. No hagamos que una depresión se vuelva crónica, no hagamos que una ansiedad se profundice en nosotros. Llama a un profesional de la salud mental, conecta con alguien que pueda escuchar y busque en ti cuáles son las mejores alternativas para que tú sigas adelante”, finaliza Carmen Contreras.
La situación de la salud mental en el Perú
En el Perú, antes de la pandemia, un 20% de peruanos (5 millones aproximadamente) presentaban algún problema de salud mental entre trastornos y conductas, de acuerdo con el médico psiquiatra Carlos Bromley.
El presupuesto del 2020 para abordar la prevención y tratamiento de enfermedades mentales corresponde a 380 millones de soles, es decir un 1,9% del fondo que fue asignado al sector salud.
Por su parte, SeS ha desarrollado una plataforma gratuita que evalúa el estado de ánimo de las personas, a través de un cuestionario de 15 preguntas que son analizadas por un grupo de profesionales que buscarán al individuo para brindarle soporte emocional.
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