Siguen excluidos: “Mis hijos con discapacidad son un libro abierto y desean estudiar”

Yoselin cierra los ojos, los vuelve a abrir, luego mueve la cabeza. Repite esta acción cada que quiere expresarse. Su madre Hilda Romani la entiende perfectamente: esta vez, la pequeña de trece años, quien padece de parálisis cerebral, desea ver la televisión. Sentada en su silla de ruedas, Yoselin mira las coloridas imágenes del programa ‘Aprendo en casa’ del Ministerio de Educación (Minedu). Su hermana de seis se sienta a su lado. Su madre toma una foto.

“Ella entiende todito”, dice Hilda, muy segura. Y luego cuenta que, hace dos años, su esposo y sus dos hijas viajaron de Chanchamayo (Junín) a Lima para continuar con las terapias de Yoselin. Se instaló en una pequeña vivienda alquilada en Manchay, en el distrito de Pachacámac. Desde entonces, su niña mayor no ha vuelto a un aula escolar.

Yoselin es parte de ese 88% de personas con discapacidad en edad escolar que no accede a educación, según cifras de la Defensoría del Pueblo. Aunque ha encontrado una esperanza en la enseñanza a distancia, necesaria mientras dure la pandemia por el Covid-19, el programa del Minedu aún no es totalmente inclusivo.

Que sean una prioridad

Para Pamela Smith, de la ONG Sociedad y Discapacidad (Sodis), si bien algunos niños con discapacidad están accediendo a un contenido educativo a través de distintas plataformas, es necesario que se empiece a pensar en otras estrategias para brindar apoyo a estas familias. Dice también que “asegurar accesibilidad va más allá de incorporar a un intérprete de lengua de señas, se debe abarcar todos los formatos disponibles para beneficiar a estos alumnos”.

“Desde que comenzaron las clases virtuales, ella quiere estudiar, se siente feliz. Yo le apunto. Ella pinta los dibujos. Ama las témperas”, agrega Hilda, quien se pregunta qué pasará con la educación de su niña cuando acabe la cuarentena, es decir, cuando nuevamente le nieguen una vacante en un colegio.

Solo alguna vez , y tras muchas luchas, logró que un centro educativo le abra las puertas, pero para llegar allí tenía que viajar dos horas en taxi, por lo que nunca pudo asistir. Lo irónico es que existe un colegio a la vuelta de su casa, donde acude la menor de sus hijas, pero no le permiten el ingreso a Yoselin por tener discapacidad severa.

Paul Gonzales, director general de Servicios Educativos Especializados del Minedu, detalló que se están realizando adaptaciones en los materiales para que el programa ‘Aprendo en casa’ también sea dirigido a los niños con discapacidad y que en las próximas semanas, cada sábado, se transmitirá, a través de televisión nacional, una hora exclusiva para ellos.

“Se implementará de forma gradual. También estamos convirtiendo los contenidos en audios para quienes tienen discapacidad visual”. Según dijo, estos proyectos continuarán cuando acabe la cuarentena.

“Entendemos los esfuerzos, pero nadie se puede quedar fuera. Se debe trabajar con organizaciones de personas con discapacidad o educadores que tienen experiencia con estos grupos”, plantea Malena Pineda, jefa del Programa de Defensa y Promoción de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo.

Fiorella Guerrero, de la ONG Warmakuna Hope, quien ha ayudado directamente a Hilda y a su hija Yoselin, agrega que “el sistema educativo peruano deja afuera a muchos niños”.

Una lucha diaria

Además de la preocupación por la educación de Yoselin, Hilda afronta los problemas de no contar con un trabajo en la cuarentena y no haber recibido ningún bono del Estado. Su esposo es reciclador, lo que le impide trabajar en estos momentos. “Ya no sé de dónde sacar, solo tengo fuerza por mis hijas”, dice.

Al otro lado de la ciudad, en Carabayllo, Mirelle García comparte la misma preocupación. Ella tiene cuatro hijos, tres de ellos con discapacidad. “Mi esposo falleció hace nueve años. Antes, con su apoyo, podíamos llevar a uno de ellos a un colegio especial, ahora ya no es así. A mi hijo lo han sacado de diversos lugares”, cuenta sobre Walter, su primogénito que padece de autismo, retraso mental severo y un cuadro psicótico.

“Estoy viendo que las cosas empeoran más. No me alcanza lo económico. Es tan difícil sobrevivir así. Y ellos necesitan más de mi tiempo”, cuenta con voz entrecortada.

Walter tiene 28 años, ama la música y el baile. No habla, pero Mirelle es su madre y lo entiende. “Es un alma inocente, pero hay momentos en que estalla y no sé cómo detenerlo. Hay veces que nos ha golpeado porque nos desconoce”, narra.

El joven tiene estos episodios mínimo dos veces al día. Pero pueden llegar a cuatro. Y cuando esto ocurre, sus otros dos niños con discapacidad también se desesperan: Anthony (14), también autista, y Adrián (11), con diagnóstico de hiperactividad, a quien “lo discriminaron (en los colegios) por sus problemas de conducta”. Todo parece ser un caos.

“El Estado debería apoyarnos. Mis hijos son un libro abierto de los que aún debo aprender. Son mi fuerza porque si yo caigo, cae todo. Esta es una guerra diaria. No hay mañana, es solo diario”, detalla la mujer que se quedó sin trabajo y vive de la caridad de los vecinos y de su anciano padre que la ayuda con el alquiler de su casa.

¿Hay ayuda?

Para apoyar a las personas con discapacidad severa existe el programa Contigo, del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social (Midis), encargado de brindar una pensión de 300 soles cada dos meses; sin embargo, la Defensoría del Pueblo advierte que esta ayuda solo beneficia al 30% de este grupo poblacional porque se necesita una serie de requisitos para el acceso. Uno de ellos es contar con un certificado médico para avalar su condición, lo cual resulta complicado para muchos porque no son diagnosticados de inmediato.

Durante el estado de emergencia, mediante el Decreto Legislativo 1468, se estableció que este certificado ya no sería obligatorio. Sin embargo, el Midis aseguró a La República que aún “se está evaluando”.

Otra forma de ayuda que plantea el Estado a las poblaciones vulnerables es la entrega del Bono Universal, a través del Decreto de Urgencia N° 052-2020, que permitiría asegurar que todas las familias con personas con discapacidad reciban un apoyo económico durante el estado de emergencia por el Covid-19. Pero, solo como ejemplo, Hilda y Mirelle no lo han recibido.

Las dificultades no acaban ahí. Incluso si una persona con discapacidad es beneficiada con el bono, “¿cómo se enteran de los procedimientos para cobrarlo? Se debe eliminar las barreras de comunicación para estas personas. Nuestras oficinas reportan casos de trabas a personas que incluso han presentado sus documentos y están dentro de las listas de espera”, alerta Malena Pineda, de la Defensoría del Pueblo.

Y así, entre problemas y más problemas, se refleja la situación de las personas con discapacidad durante la pandemia. Hoy, Hilda, Mirelle y sus niños son el rostro de la indiferencia.

Cómo ayudar

- Los que deseen apoyar, pueden llamar a estos números: Hilda Romani (931699415) y Mirelle García (982385952), quien necesita principalmente pañales talla L para su hijo mayor con discapacidad.

- Para contactarse con la ONG Sodis: sodisperu@gmail.com / comunicaciones@sodisperu.org