‘‘No es una enfermedad cualquiera’’: el relato de una joven con lupus en plena pandemia por COVID-19

Era el 2012 y Elita se encontraba cerca de finalizar sus estudios superiores en Chiclayo, cuando, debido a un cuadro de depresión, la psicóloga le recomendó regresar a su natal Amazonas para estar acompañada de sus padres.

Estaba a puertas de cumplir 20 años y no pensó que los dolores de cabeza, el cansancio y la anemia serían las primeras señales del lupus que se tardaría casi un año en ser diagnosticado. Según Erika Maticorena, presidenta del grupo Lupus Perú, se estima que en nuestro país hay alrededor de 20.000 personas con esta enfermedad autoinmune en la que las defensas del cuerpo atacan a las células y tejidos propios.

‘‘Nunca en mi vida había sentido un dolor de cabeza así. Me dolía todo el cuerpo y tenía anemia. Me evacuaron a Chachapoyas para descarte de bartenolosis. En el hospital estuve internada por casi 20 días con un tratamiento, pero mi hemoglobina no subía de 7’’, comenta la joven, quien ahora tiene cerca de 28 años.

Le dieron de alta cuando su hemoglobina había aumentado a 11, pero a los 20 días los síntomas, además de náuseas y vómitos, regresaron, por lo que nuevamente tuvo que ser evacuada a Chachapoyas y luego a Chiclayo para descartar que tuviera leucemia. ‘‘Se admiraban que en horas mi hemoglobina bajara tanto. Me daba una especie de crisis hemolítica’’, agrega.

Una vez más tuvo que ser internada y volvió a recibir terapia por bartenolosis. Cuando estaba a punto de ser dada de alta su hemoglobina bajó de golpe a 2 y entró en coma. ‘‘No me acuerdo de nada. Me desperté después de 15 días, cuando ya había subido a 7’’, recuerda Elita.

Luego de salir del hospital, la situación se repitió por tercera y hasta cuarta vez. En esta última, un reumatólogo decidió hacerle diversos exámenes. Sin embargo, debido a que no le encontraban ninguna vena tuvieron que realizarle una flebotomía: una cirugía que consiste en hacer una incisión practicada en una vena para evacuar determinada cantidad de sangre.

‘‘Es ahí donde me hicieron una serie de análisis. En diciembre salió positivo para lupus eritematoso sistémico’’, dice la joven, quien había oído solo una vez sobre la enfermedad, por lo que no conocía mucho acerca de ella. Pero las pruebas no terminaron allí. A Elita se le tuvo que hacer exámenes de sus riñones, pulmones, corazón, cabeza, entre otros órganos, para ver si el mal ya había causado algún daño.

‘‘Es una enfermedad en la que tu cuerpo te ataca a ti’’, asevera. ‘‘Me había atacado a la sangre, por eso es que mi hemoglobina disminuía bruscamente en horas’’, añade la joven.

Elita asegura que la enfermedad, antes de ser diagnosticada y tratada, fue horrible. Ella recuerda que se sentía exhausta y que incluso era imposible levantarse de la cama. ‘‘No podía hacer una vida normal. Fue un cambio radical’’, recuerda. No obstante, la situación mejoró cuando comenzó a recibir su terapia, que incluía prednisona, metotrexato, aspirina, hidroxicloroquina y seis ‘pulsos’ de ciclofosfamida (uno por mes), además de vitaminas.

Durante varios años, la joven se mantuvo estable, hasta febrero del 2019, cuando su hermana la encontró desmayada en el baño con espuma saliendo por su boca: había tenido su primera convulsión. La situación se repitió cuatro meses después.

Elita tuvo que ser evacuada a Chachapoyas y luego llevada a Chiclayo, para hacer un descarte de neurolupus. Los médicos le realizaron pruebas que demostraron que el mal quería atacar su cerebro, por lo que modificaron su terapia: añadieron una pastilla y modificaron las dosis de las otras.

‘‘No es una enfermedad cualquiera. Queremos que lo invisible se haga visible’’, dice la paciente. Ella comenta que alguien con lupus puede parecer una persona sana; sin embargo, no se puede llevar una vida completamente normal.

‘‘Son 14 pastillas las que debo tomar diario y siete años con lupus. He aprendido a vivir con esta enfermedad’’, asevera Elita Chávez.

¿En qué consiste el lupus?

El doctor Héctor Quevedo, quien trabajó por 20 años en el Hospital María Auxiliadora y ahora es jefe del servicio de reumatología en la Clínica Internacional, señala que de cada 100.000 habitantes 50 tienen lupus. Asimismo, comenta que es más frecuente en mujeres: nueve de cada 10 casos.

‘‘Es una enfermedad que se congrega en la población que está en edad reproductiva: entre 15 y 50 años’’, indica. No obstante, aclara que sí existen casos de niños y adultos mayores con lupus.

Para que una persona sea diagnosticada con este mal, debe cumplir con cuatro de las 11 características clínicas y de laboratorio. Algunas de las manifestaciones de esta condición incluyen el sarpullido rojo en el rostro en forma de mariposa, artritis, fiebre, fotosensibilidad, caída de cabello, entre otras.

Quevedo también dice que el lupus puede llegar a provocar la misma inflamación en los pulmones que produce el nuevo coronavirus.

El médico asegura que ‘‘se ha encontrado que pacientes con lupus tienen determinados genes con más frecuencia que los que no tienen la enfermedad’’, lo que podría a ayudar a entender el mal.

El reumatólogo explica que esta afección tenía una mortalidad del 50% en los dos primeros años; sin embargo, ahora el 90% de pacientes se encuentran bien a los 10 años de seguimiento. ‘‘La mayoría lleva una vida muy cerca de lo normal, mientras recibe su tratamiento y cuidados constantes. En ninguna parte del mundo se ha descubierto algún medicamento que origine la cura definitiva’’, agrega, y resalta que se deben llevar a cabo los controles periódicos.

Quevedo también señala que aproximadamente un 20% de los pacientes con lupus tienen un compromiso severo. Es decir, un órgano se ve afectado y puede poner en riesgo la vida de la persona. Asimismo, sostiene que el 50% tiene nefritis de varios tipos: una mitad de tipo 1 y 2, y la otra de tipo 3, 4 y 5, que ya es severo e incluso se puede llegar a requerir de hemodiálisis.

Por último, comenta que hay personas que solo cumplen con máximo tres requisitos de los 11 necesitados para ser diagnosticados con lupus, por lo que estos casos son llamados ‘lupus incompleto’ o ‘lupus frustro’. ‘‘A esos pacientes hay que tranquilizarlos. La mayoría de ellos se quedan así como están. Nunca llegar a desarrollar la enfermedad plena’’, asevera.

La hidroxicloroquina y la COVID-19

Hace semanas se comenzó a oír que la hidroxicloroquina podía ayudar a los pacientes con COVID-19. En diversos países, incluido el Perú, se aprobó su uso en el tratamiento de las personas afectadas por el virus de manera moderada y severa, a pesar de que los estudios internacionales, hasta el momento, ofrecen un limitado nivel de evidencia de su eficacia.

Sin embargo, el anuncio generó desabastecimiento del medicamento en varios lugares, como nuestro país. ‘‘Se estuvo destinando la medicina exclusivamente para pacientes COVID-19’’, comenta Erika Maticorena. Asimismo, dice que las farmacias comenzaron a duplicar el precio de la pastilla.

Si bien la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) los ha apoyado, ella teme que aquellos que viven en provincias no puedan tener acceso a la hidroxicloroquina, también conocida como plaquenil, que es importante para mantener el lupus bajo control.

Elita, por su lado, dice que ya se le está por acabar la medicina y que en Jumbilla, debido a que es la única persona con lupus, no la ofrecen. Comprar las pastillas tampoco es una opción porque por el momento no puede movilizarse y no puede trabajar, por lo que no dispone de dinero. ‘‘Ha subido tanto el precio que ya no existe la posibilidad de comprarla’’, finaliza la joven.