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Indyra Oropeza: “Las personas no están muriendo por cáncer, mueren porque no pueden acceder a una quimio, a una cama, a una cirugía”

A inicios de febrero, la activista y sobreviviente del cáncer, Indyra Oropeza, hizo que varios postulantes al Congreso firmaran un pacto para mejorar las condiciones de vida de los pacientes oncológicos. En esta entrevista habla de ese trabajo, de su conocido blog “Con L de leucemia”, y del estilo con el que cuenta el día a día de las personas que pelean contra el cáncer.

Publicación. La activista prepara un segundo libro testimonial en el que habla del amor propio y del apoyo de su familia durante su lucha contra la leucemia mieloide. Fotografía:  Antonio Melgarejo
Publicación. La activista prepara un segundo libro testimonial en el que habla del amor propio y del apoyo de su familia durante su lucha contra la leucemia mieloide. Fotografía: Antonio Melgarejo
Emilio Camacho

Horas después de esta conversación, Indyra Oropeza colgó dos imágenes en sus redes sociales. La primera es un dibujo de su familia: su esposo, su hija, sus mascotas, ella misma. Se les ve rodeados de flores y animales. Y en medio de ello, el catéter que lleva en el pecho señala la entrada de su hogar. Es una imagen preciosa. La otra es una foto. Una en la que se le ve entregando dotaciones de agua para los médicos que combaten al COVID-19 en el hospital de Ate Vitarte. Es la labor que hace desde su ONG: Con L de leucemia. Una sobreviviente del cáncer, que sabe reírse de sí misma, quiere ayudar a otros con sus luchas. Y también quiere exigirle a los que toman decisiones que reformulen el combate contra ese mal, sin excluir a nadie, sin hacer diferencias.

¿De dónde sacas el sentido del humor?

Viene de familia. Lo tenemos en los genes. Mis hermanos, mis papás y yo somos de las personas que nos molestamos todo el tiempo. Nos ponemos apodos, nos burlamos, nos hacemos bromas pesadas. Recuerdo que después de mi trasplante de médula tuve que llevar tratamiento con corticoides en dosis altísimas, y un efecto común de esta medicina es que la cara se te hincha horriblemente. Un día me desperté, como todas las mañanas, sola en mi cuarto de hospitalización, me miré al espejo y vi mi cara rara, pero no le presté atención hasta que llegó mi hermano menor, mi donante de médula, y, súper discreto, ni bien abrió la puerta, me gritó: “¡Ahhh! ¿Qué carajo te pasó en la cara?”. Mi cara se había hinchado de un lado y del otro no, y parecía que tenía un ojo más grande que el otro. Quería llorar, pero mi hermano me comparó con tantas cosas, entre ellas un helado medio derretido, que me reí toda la tarde. Creo que tener una familia que me trata sin pensar que soy de cristal y me hace reír en el proceso ha sido una de las cosas que más me ha ayudado en este camino. Para cada situación terrible, siempre hay un buen chiste Oropeza.

¿Y tu médico, el doctor Sergio Murillo, también tiene algo que ver con este estilo divertido con el que le plantas cara al mal?

Sí, claro. Yo pasé por tres médicos antes de conocer a Sergio. Algo que siempre les digo a los pacientes es que, al momento de buscar a tu médico de cabecera, cuando se trata de una enfermedad de largo aliento como el cáncer, es necesario hacerlo con paciencia, dentro de lo que se pueda. Es casi casi como buscar flaco. Y hay que ser más exquisitos, porque en la relación médico-paciente, si no hay química y no funciona, peligra la adherencia al tratamiento y hasta influye en como uno ve y afronta la enfermedad.

Cuando un paciente con leucemia inicia su tratamiento aprende a llevar mascarillas, su familia aprende a llevarlas, debe alejarse de la gente para que no se contagie de otros males porque sus defensas son bajas, y durante el trasplante de médula ósea debe permanecer dos meses encerrada en lo que llaman “cuarto de aislamiento”. Son las personas que más entienden una cuarentena como la que vivimos.

Pues sí, es algo que se me vino inmediatamente a la mente cuando llegó el virus y todos debimos aplicar protocolos de bioseguridad. Sentí que todos entraban a mi dimensión, que volvía a mis días de trasplante y post trasplante. Mascarilla, lejía y alcohol para desinfectar zapatos y manos. Metro de distancia obligatorio. Ver a las personas que amo solo por la pantalla de mi celular. Quedarse en la habitación burbuja. No salir. No viajar. Extrañar los abrazos. Y, sobre todo, lo que más cuesta, la incertidumbre de no saber qué va a pasar después. Sentí que ahora todo el universo sabía lo que era estar así, en espera, y a la vez en guardia.

¿Cuánto le ha afectado a los pacientes oncológicos la pandemia?

La situación de los pacientes, sobretodo en el sector público, ya era bastante mala antes del COVID-19. Con el virus, el acceso a servicios oncológicos se volvió aún más limitado de lo que ya era. Esta pandemia ha dejado una cosa bien clara: la desigualdad. Centralizar los servicios de salud especializados en Lima es algo de lo que ya venimos hablando hace bastantes años, pero no se toman acciones concretas para cambiarlo.

¿Y cuánto te ha afectado a ti la pandemia?

Ahora mismo me trato en INEN, ya que es el único lugar en todo el Perú con la máquina que necesito para controlar mi esclerosis sistémica. Peleé un año con la burocracia para que me den acceso. Debido a la cuarentena del año pasado, mi tratamiento se interrumpió. La enfermedad, que parecía ya estar bajo control, otra vez se puso malcriada. Retrocedí y volvió el dolor, mis pulmones estaban pidiendo chepi. Tuve que pasar por cirugía para sacar el catéter que llevo en el pecho, porque sin mantenimiento deja de funcionar y corría el riesgo de infectarse. Luego tuve que ponerme uno nuevo en noviembre. Por eso tengo tantas cicatrices cerca de las clavículas. Pero creo que, dentro de todo, no me ha ido tan mal comparándolo con otros casos. Yo he podido hacerle el aguante a la enfermedad hasta que reinicié mi tratamiento en diciembre del año pasado

Nueve meses después de que se decretara el estado de emergencia. Es mucho.

Sí, es mucho, pero no todos han tenido la misma suerte.

¿Te has enterado de muertes asociadas a la falta de atención?

Muchísimas. Las personas no están muriendo por cáncer, están muriendo porque no pueden acceder a una quimio, a una cama, a una cirugía, a una biopsia o porque al no tener acceso a diagnóstico rápido llegan en estadíos muy avanzados y se puede hacer poco o nada. El año pasado, como asociación, llevamos a cabo la encuesta nacional “Cáncer en tiempos de covid”. En diciembre hicimos la última actualización de resultados y fueron duros. El 93% de pacientes que vive fuera de Lima respondió que tuvo problemas de acceso a servicios de salud oncológicos y al 73% de personas que viven en Lima les pasó lo mismo. Ver los números es difícil. Pero poner rostro a esos números es más difícil todavía. Uno de esos números fue la señora. Viotela, que vivía en Lima. La diagnosticaron con cáncer al útero días antes de que se declare la cuarentena nacional, solo necesitaba una cirugía y unas quimios para estar bien. Falleció esperando esa cirugía.

Dices que su cáncer tenía buen pronóstico, pero murió por falta de atención.

Sí, como ese caso hay muchos.

Indyra, en un momento en el que todos estamos decepcionados de los políticos, tú has conseguido que representantes de todas las fuerzas que postulan al Congreso se pongan de acuerdo en algo: el Pacto por la salud y el cáncer. ¿Cómo lo lograste?

Muchas veces pasa que las personas no ven un problema porque no los toca directamente. Entonces, eso que es problema para mí, tú no lo entiendes o prefieres no verlo porque no te afecta. Así que decidí escribirle una carta a cada uno. Para que entiendan mi sentir y el de todos los pacientes usé la situación a la que todo el planeta se enfrenta ahorita mismo: el COVID-19. Les puse: “Estoy segura de que de que has visto la desesperación dibujada en los rostros de las personas debido a la pandemia. Todos creen que el sistema de salud ha colapsado debido al virus, pero déjame contarte un secreto: el sistema ha estado colapsado desde siempre. Lo que todo el Perú vive en este momento, ese miedo, esa incertidumbre de no saber qué va a pasar mañana, de no saber si tu cuerpo va a soportar, de si te van a dar una cama o acceso a una medicina en el momento necesario, lo que podría significar la diferencia entre la vida o la muerte, es algo que los pacientes oncológicos y nuestras familias vivimos todos los días desde que somos diagnosticados. Todos los días un compañero de lucha fallece porque el tratamiento no llegó, porque la cama no se desocupó, porque en provincia nadie pudo tratarlo y venir a Lima era imposible, porque el tratamiento que le dieron ya es obsoleto y no había dinero para ir a otro país, así que lo desahuciaron, porque el proceso de referencias es absurdo, largo y lento”. Eso les escribí. Y todos aceptaron firmar el pacto. Pero que no crean que allí acaba todo. Les haremos seguimiento. Tienen que cumplir su compromiso.

Hablemos de ti, ¿por qué escribes?, ¿para quién escribes?

Desde chiquita siempre he sido muy reservada con mis sentimientos. Así que para mí escribir es algo terapéutico, es una manera de expectorar todo lo que me guardo en silencio o no puedo decir en voz alta. Muchas personas me dicen que pueden sentir mis emociones cuando me leen y tal vez sea porque eso hago cuando escribo, encierro mis emociones en las letras, las siento y las dejo ir. Es mi manera de digerirlas. Cuando empecé a escribir públicamente sobre mi historia con el cáncer, sinceramente pensé que nadie me iba a querer leer porque es un tema tabú, sensible, triste. Nunca nadie mencionaba la palabra con “C”.

Tus temas no son usuales. Prefieres hablar en primera persona de los cambios que el cáncer ha dejado en tu cuerpo, de la sexualidad de los pacientes oncológicos, hasta del gileo.

Es que todo eso es tabú. Normalmente las conversaciones con un paciente con cáncer son sobre sus medicinas, sus achaques, sus cirugías, sus citas al médico, de cómo lo está llevando, o de lo valiente que es, como si se anulara a la persona y la vieran solo como su diagnóstico, como si no hubiera nada más allá. Tal vez sea porque nadie piensa en conjugar la palabra vida con una enfermedad que muchos piensan que significa muerte. Y yo no sé qué tiene la enfermedad que te empuja a aferrarte a cada respiro, a vivir dándolo todo sin esperar ocasiones especiales. Te hace atreverte más, ir por más, ya no tienes miedo a equivocarte, porque sientes que el tiempo está en tu contra. Usas ese vestido lindo, te tomas esa copa de vino, le hablas a ese chico que te gusta...

¿La gente tiene temor de hablar de sexualidad con un paciente oncológico?

No sé si temor, pero se les hace incómodo. Me acuerdo que mis amigas se sorprendían cuando les contaba que salía con chicos después de que me dieron el diagnóstico. Y es algo natural, normal.

Tú próximo libro se va a llamar: El amor en los tiempos del cáncer. Te vas a poner romántica allí.

No tanto. Es una historia de amor que viene por dos lados diferentes, pero que se complementan. En primer lugar, el amor que aprendí a profesarme a través de la enfermedad. Y, en segundo lugar, como después de saber amarme yo sola, vino el amor de mi esposo, que hizo que yo -que juré no casarme jamás- me vistiera de blanco y caminara al altar para encontrar su mano y la de mi hija.

Hay una escena poderosa en tu primer libro, cuando te ves por primera vez a un espejo después de salir del cuarto de aislamiento, luego del trasplante de médula. Allí dices lo siguiente: “Los defectos de este cuerpo son la evidencia de mi batalla y por eso los contemplo y los adoro”.

Siempre estuve peleada con mi cuerpo y esa pelea la tenía grabada en el cerebro. Tuvo que venir un cáncer, muchos hincones, tratamientos, dolor y procedimientos estrambóticos para que me diera cuenta de que mi cuerpo es el engranaje más perfecto que tengo. Ahora tengo más cicatrices que cuando escribí el libro, más manchas, mas “imperfecciones”, dos tubos me salen del pecho, y sigo pensando casi lo mismo que cuando escribí esa frase. Digo casi porque ahora mismo no hablaría de defectos.

Ahora, el cuerpo es un tema que te ha acompañado siempre, incluso antes del cáncer. Tuviste problemas alimenticios cuando eras adolescente.

¡Ay, sí! Estaban las dietas extremas.

Caray.

Es que es así, creo que a los hombres también les pasa, pero más a las mujeres. Siempre sentimos la presión de encajar. Yo era la chica más gordita de mi salón y mis compañeras eran cisnes súper delgaditos. Y toda la vida me sentí mal, pensé que nadie me iba a querer o que no era bonita. Y con el tiempo te das cuenta que el físico es algo tan efímero, puedes perderlo por un accidente, por una enfermedad o por el paso de los años. Al final, somos lo que transmitimos.

¿Había un tema de depresión en este asunto de los desórdenes alimenticios?

Bueno, yo fui diagnosticada con depresión a los 15 años. Y siempre tenía citas con psicólogos y psiquiatras para controlar ese tema. Por ese lado agradezco mucho a mis papás, porque antes el tema de la salud mental estaba recontra estigmatizado. Ahora, eso ha cambiado mucho. Creo que la cachetada que me dio el cáncer, me sacó también la depresión.

Aunque antes vino tu experiencia como mamá.

Sí, mi hija Tatiana. Ha sido mi salvavidas. Yo tenía un pan con mango en la cabeza, que creo que es normal cuando uno es adolescente. Yo salí embarazada a los 17 años. Y una vez que eso pasó, me di cuenta que no estaba sola y que una vida más pequeña dependía de mí. Y fue allí que decidí salir de mi posición de víctima, de decir: “Ay, todo me pasa”, y asumir una posición de responsabilidad.

¿Es el trasplante la experiencia más difícil que has afrontado durante tu tratamiento?

He tenido varias. El trasplante fue una de las más difíciles. Pero si lo pienso, probablemente el momento más difícil que he tenido ha sido cuando me diagnosticaron lo que tengo ahora. Porque uno cuando sale del trasplante, jura que ya es libre y puede hacer su vida. Y en el 2019 yo ya me había recuperado bastante bien, hasta que me sentí mal de nuevo. Allí me hicieron el diagnóstico: Esclerosis sistémica autoinmune, que es una enfermedad rara. Yo pensé que iba a ser un tratamiento de un año, pero es algo crónico. Deberías haber visto la cara de compungido de mi médico cuando me lo dijo. Creo que nadie espera que te digan que debido a aquello que te curó, que es el trasplante, ahora tienes otra enfermedad que vas a llevar el resto de tu vida.

¿Te asustas en algún momento?

Me asusto bastante. Es que todos vivimos pensando que nunca nos va a pasar nada. Y cuando te dan un diagnóstico de cáncer a los 20 años, te das cuenta de lo frágiles que somos. Literalmente somos un saco de huesos y sangre. Y eso da mucho miedo. Te voy a contar algo que no le he dicho a nadie: Yo he conocido a muchas personas de mi edad y con mi mismo diagnóstico durante el tratamiento, sobre todo después de que inicié el blog. Serán unas 15 personas de mi edad, entre chicos y chicas. De esos 15 solo quedo yo (Se queda en silencio unos segundos).

Entiendo.

Da miedo, porque ellos han llevado el mismo tratamiento que yo, se han tratado con mi mismo médico, tenían mi misma edad, y ya no están.

¿Quisiste mandar al diablo el tratamiento alguna vez?

Sí, lo hice. Cuando me detectaron la leucemia mieloide, yo tomaba una quimioterapia oral. No se me caía el cabello, pero sí me daban una serie de achaques: vómitos, dolor de cabeza, hinchazón, manchas, perdía la fuerza. Y ya no podía hacer mis cosas. De siete días a la semana, yo me pasaba cuatro en la emergencia, con dolor. Así que decidí dejar de tomarla para ir al trabajo, o para ir a la universidad, cuando había parciales. Y no le comenté a mi doctor. Llegó un punto en que me cansé, me harté, lo dejé dos semanas. Hasta que mi doctor llamó a mi casa y me preguntó por qué no iba a consulta. Me citó en su consultorio, le expliqué que estaba cansada. Y el me preguntó por qué hacía lo que hacía, por qué seguía en el tratamiento. Le respondí que por mi hija, por mis padres, que si yo me moría, ellos se morían. Y él me dijo que allí estaba el problema, que yo luchaba por terceros y no por mí. Y que cuando uno lucha por terceros, esa energía se acaba. Desde allí cambiaron muchas cosas.

Cuando hablas de la prevención tienes una frase interesante: “Hay que desconfiar del silencio, hay que desconfiar del orden aparente en nuestros cuerpos”, ¿por qué?

Piensa en mi caso. A mí no me detectaron el cáncer porque me sentía mal, me lo detectaron porque me hice un chequeo general. Y allí salió la enfermedad. Y la verdad es que el cáncer nunca duele, ni avisa. Pero la mayoría piensa lo contrario. El cáncer duele, sí, pero cuando ya avanzó. Entonces, hay que desconfiar del silencio. Es como cuando tu hija no hace ruido por buen rato.

Es una gran metáfora.

Sí, porque luego te das cuenta que ha hecho una travesura. Es igual, hay que ir al doctor antes de que te duela. Y por eso cuento mi historia, para que se entienda, para romper ese mito. Para que la gente no piense que el cáncer le da solo a los viejitos, o a los niños, o es por una cuestión hereditaria. Yo creo que soy la primera de mi árbol genealógico que tiene cáncer. Y lo mejor es hacer chequeos periódicos.

N de R. Puede firmar la petición de Indyra a favor de los pacientes de cáncer en este enlace. https://bit.ly/37zUPAl